• Afdrukken

Project patiëntenparticipatie

Dankzij de vasthoudendheid van Hen Ros heeft de PVN voor drie jaar overheidssubsidie weten te verkrijgen voor het project “Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek. Een netwerk van patiënten en onderzoekers”. Het project wordt samen met de Reumapatiëntenbond uitgevoerd, hoewel beide verenigingen zich zullen richten op hun eigen discipline en een eigen budget ter beschikking hebben. Namens de PVN heeft Hen Ros, samen met Janneke Elberse en Maarten de Wit van de Vrije Universiteit, het project, dat eerst was afgewezen, herschreven en bij het Ministerie van Volksgezondheid ingediend.

Patiënten worden steeds vaker actief betrokken bij het vaststellen van de agenda, ontwikkeling, uitvoering en implementatie van wetenschappelijk onderzoek. De Reumapatiëntenbond en de PVN hebben in de periode 2008-2010, los van elkaar, twee succesvolle pilot projecten uitgevoerd om het patiëntenperspectief in wetenschappelijk onderzoek te versterken. Doel van het nieuwe project is om in de periode 2012-2014 een landelijk ingebed netwerk van onderzoekspartners en onderzoekers te realiseren, waardoor het patiëntenperspectief in wetenschappelijk reuma- en dermatologisch onderzoek gewaarborgd wordt. Daardoor zal het onderzoek beter aansluiten bij de behoeften, prioriteiten en problemen van patiënten. De ervaringskennis van patiënten vormt immers vaak een goede aanvulling op de wetenschappelijke kennis van onderzoekers en wordt dan ook als meerwaarde erkend. Onderzoek dat beter aansluit bij het perspectief van de doelgroep zal uiteindelijk ook de kwaliteit van de zorg en maatschappelijke participatie van mensen met reuma, artritis psoriatica en psoriasis ten goede komen. Bovendien worden de dialoog en samenwerking tussen onderzoekers en patiënten gestimuleerd, waardoor op termijn ook de kloof tussen wetenschap en patiënt kleiner wordt.

In drie jaar tijd wordt een landelijk netwerk van circa tachtig getrainde ervaringsdeskundige onderzoekspartners en een wisselend aantal onderzoekers (circa vier per academisch centrum) opgebouwd. Daartoe worden in de eerste plaats ervaringsdeskundigen (patiënten) geworven en geselecteerd, getraind en ondersteund om als onderzoekspartner het patiëntenperspectief in het wetenschappelijk onderzoek in te brengen. Daarnaast worden onderzoeksprojecten geselecteerd en onderzoekers getraind en ondersteund om de samenwerking met onderzoekspartners tot een succes te maken. Vanaf de start van het project wordt veel aandacht besteed aan de structurele inbedding van het netwerk in het bestaande dermatologie- en reumatologieonderzoek. Daarnaast wordt aandacht besteed aan de overdracht van kennis en resultaten aan andere patiënten- en cliëntenorganisaties. Onderzoekers van de Vrije Universiteit zullen het project evalueren en monitoren.

Gegevens
Laatst bijgewerkt op woensdag 30 november -0001 00:00