• Afdrukken

Seksualiteitshulpverlening moet toegankelijker worden

 

Door Ton van Ingen Schenau


Tweederde van de mensen met een chronische ziekte of beperking is niet tevreden over hun seksuele beleving en heeft behoefte aan deskundige hulp. Dat is de uitkomst van een recent onderzoek van de Rutgers Nisso Groep, gefinancierd door zorgverzekeraar Agis. Een gesprek met Harald Kedde (33), die zich bij de Rutgers Nisso Groep bezighoudt met onderzoek en advies op het gebied van seksualiteit. 

De Rutgers Nisso Groep is een samenvoeging van twee instituten die zich in het verleden afzonderlijk met seksuele gezondheid bezighielden. De Rutgers Stichting verrichtte baanbrekend werk op het gebied van onder andere anticonceptie en adviseerde bij seksuele problemen. Het NISSO (Nederlands Instituut voor Sociaal Seksuologisch Onderzoek) hield zich bezig met wetenschappelijk onderzoek op seksuologisch gebied. Door de samenvoeging van beide instellingen (in 1999) ontstond de Rutgers Nisso Groep en werd de eerstelijns hulpverlening afgestoten. De Rutgers Nisso Groep maakt zich nu, als het landelijk kenniscentrum seksualiteit, sterk voor de seksuele gezondheid. Dit betekent dat wordt gewerkt aan verbetering van voorlichting, preventie, hulpverlening en beleid door het verzamelen en verspreiden van kennis. Dat gebeurt via wetenschappelijk onderzoek en het ontwikkelen van diensten en producten. Voorbeelden daarvan zijn lespakketten, trainingen, websites, boeken en brochures. 
 

Deelnemers onderzoek 

Een van de doelgroepen waarvoor onderzoek wordt gedaan en beleid wordt ontwikkeld, is die van mensen met een chronische ziekte of lichamelijke handicap. Uit het in juni 2007 gepubliceerde onderzoek ‘Seksuologische gezondheidszorg voor mensen met chronische ziekten en lichamelijke beperkingen’ blijkt dat er duidelijk sprake is van seksuele problemen bij deze groep en dat er behoefte is aan hulp. Patiënten met psoriasis, toch ook een chronische aandoening waarbij seksuele problemen kunnen ontstaan, waren niet bij het onderzoek betrokken. Of dat ook geldt voor artritis psoriatica (AP) kan Kedde niet zeggen. Reumapatiënten waren namelijk wel bij het onderzoek betrokken, dus mogelijk ook mensen met AP. 
 

Het onderzoek

Het onderzoek naar de seksuologische gezondheidszorg voor mensen met chronische ziekten en lichamelijke beperkingen was een initiatief van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Kedde: “Ik had al eens onderzoek gedaan naar de seksuele beleving bij mensen met een motorische beperking. Dat is nog niet afgerond, maar duidelijk is al wel dat mannen en vrouwen met een ziekte of handicap vaker seksuele problemen hebben. De seksuele problematiek van deze groep is in feite een ondergeschoven kindje. Mensen gaan er niet voor naar de huisarts en als dat wel het geval is, doet die er te weinig mee. Veel patiënten weten niet eens wat een seksuoloog precies is en verwijzing naar zo’n specialist vindt zelden plaats.” 

In het onlangs gehouden onderzoek kwamen de volgende aspecten aan bod:

  • De interesse (bij de doelgroep) voor een seksuologische behandeling en de waardering van het aanbod.
  • De tevredenheid over die behandeling, het effect en de bereidheid daarvoor te betalen.
  • De bevorderende - en belemmerende - factoren voor tevredenheid en effectiviteit, in de ogen van de behandelaars.
  • Welke factoren bevorderen/belemmeren adequaat handelen door de behandelaars; hoe vaak, waarvoor en tegen welke kosten worden andere disciplines ingeschakeld?
  • Hoe zouden, gezien de bevindingen, training en behandelingsprotocol kunnen worden aangepast?
  • Hoe zou, gezien de bevindingen, een realistisch, aantrekkelijk behandeltraject, qua inhoud, aantal behandelingen en prijs, vormgegeven kunnen worden?

Deelnemers 

Aan het onderzoek hebben vijftig patiënten deelgenomen, die zorgvuldig zijn geselecteerd. Kedde: “De deelnemers hebben we gevonden via patiëntenverenigingen, die een oproep of banner op hun website of in hun tijdschrift hadden geplaatst. De deelnemers moesten een lijst met vragen invullen, onder andere over seksuele tevredenheid en communicatie over seksualiteit, en bereid zijn om de door Agis aangeboden behandeling - zes gesprekken met een seksuoloog van de Nederlandse Vereniging voor Seksuologie (NVVS) - te ondergaan. De oogst was ongeveer 350 mensen, van wie 110 mensen aan hadden gegeven in aanmerking te willen komen voor een seksuologische behandeling. Dat lijkt veel, maar uiteindelijk durfden slechts zestig mensen te participeren. 
 

Resultaten

Zowel de tevredenheid over als het effect van de behandeling is onderzocht. De deelnemers bleken de hulp bij seksuele problemen als positief te ervaren en de behoefte aan continuering ervan zeer op prijs te stellen. “Er kwam duidelijk naar voren dat seksuele problemen bij mensen met een chronische ziekte of lichamelijke handicap fors en complex zijn. Het bespreken ervan is niet vanzelfsprekend en hulp durven de meeste mensen niet te vragen. Dit betekent dat de problemen niet opgelost worden en mensen ermee blijven rondlopen. Na de behandeling hadden de deelnemers een positiever zelfbeeld, minder stress en vonden zij hun seksuele leven waardevoller en plezieriger. Ook konden zij hun seksuele problemen beter met hun partner bespreken. De hinder van lichamelijke functiebeperkingen, zoals energietekort, krachtverlies, vermoeidheid, stijfheid en verminderde handfunctie, is door de behandeling niet afgenomen. De winst van de behandelingen lijkt dus te liggen in het verbeteren van de beleving van seksualiteit. Een toegankelijke seksualiteitshulpverlening voor chronisch zieken en gehandicapten, die er nu nog niet is, zou er dan ook wel moeten komen,” aldus Kedde. 
 

Petitie 

Uit het onderzoek van de Rutgers Nisso Groep blijkt duidelijk dat mensen met een chronische ziekte of beperking grote behoefte hebben aan hulp bij seksuele problemen. Tweederde is niet tevreden over hun seksuele beleving en hulp leidt tot meer tevredenheid, een beter zelfbeeld en meer levensgeluk. In een petitie aan enkele leden van de Tweede Kamer pleitten de Rutgers Nisso Groep, Agis Zorgverzekeringen, de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad, de NVVS en een aantal patiëntenverenigingen ervoor de seksualiteitshulpverlening, de hulpmiddelen en de medicatie standaard in de basisverzekering op te nemen. Verder zou de hulpverlening goed toegankelijk moeten worden gemaakt en zou de informatievoorziening over de voorzieningen en de toegankelijkheid van preventieve informatie en zelfhulpmogelijkheden moeten worden verbeterd. De seksuele gezondheid zou structureel deel moeten uitmaken van de reguliere hulp en zorg. Bovendien wordt ervoor gepleit het aantal seksuologen met kennis van de specifieke problematiek bij bepaalde aandoeningen uit te breiden. Hierdoor wordt het laatste, ontbrekende stukje aan de puzzel van de hulpverlening voor mensen met een chronische ziekte of lichamelijke beperking toegevoegd. 
 

Reacties

“Uit de reacties van individuele kamerleden valt enige hoop te putten,” aldus Kedde. “In de wandelgangen van het parlementsgebouw hebben enkele zeer enthousiaste parlementariërs de poster opgehangen. De officiële reactie van staatssecretaris Jet Bussenmaker van VWS viel helaas een beetje tegen. Zij vindt dat de seksuele gezondheid niet direct onder de verantwoording van de overheid valt, en dat mensen hiervoor bij de patiëntenverenigingen en verzekeraars moeten zijn. “Hulpverlening op het gebied van soa, hiv en anticonceptie worden veelal wel vergoed, maar seksualiteitshulpverlening niet. Gelukkig zit er beweging in, dus wie weet”, sluit Kedde optimistisch af. 

Gegevens
Laatst bijgewerkt op dinsdag 04 oktober 2011 14:18