• Afdrukken

Medische adviesraad

 

(Uit: Psoriasis) Door Nicole Paehlig

Medische adviesraad van de PVN

Sinds 25 augustus jl. is de medische adviesraad van de Psoriasis Vereniging Nederland (PVN) een feit. Op die dag kwamen de deelnemende adviseurs voor het eerst bij elkaar. Wie zijn zij en wat gaan zij precies doen? Een gesprek met de initiatiefnemer van de medische adviesraad, Ria Bloemberg-Lubbers, en de voorzitter, prof. dr. Peter van de Kerkhof, hoofd van de afdeling Dermatologie in het UMC St. Radboud in Nijmegen.

 

Ria Bloemberg-Lubbers, adviseur externe betrekkingen van de PVN, speelde al een tijdje met de gedachte om een medische adviesraad in het leven te roepen. Maar voordat deze daadwerkelijk van start kon gaan, moest er van alles geregeld en georganiseerd worden. Zo voerde Bloemberg tal van voorbereidende gesprekken met prof. dr. Peter van de Kerkhof, die zich bereid had verklaard om als voorzitter op te treden. Belangrijk onderwerp van gesprek betrof de taken die de adviseurs zouden krijgen

Takenpakket

“De belangrijkste taak is advies geven over ontwikkelingen op het gebied van psoriasis,” vertelt Van de Kerkhof. “Met name als het gaat om behandelingen van de huidziekte, maar ook van de gewrichtsklachten. Omdat psoriasis ook een aandoening is die de kwaliteit van leven vaak ernstig beïnvloedt, zal de medische adviesraad zich ook op dit gebied begeven. Vandaar dat er tevens een psycholoog zitting heeft in de raad. En een reumatoloog voor artritis psoriatica, de gewrichtsklachten. De overige negen adviseurs zijn stuk voor stuk dermatoloog.”

 

Van de Kerkhof licht de adviesfunctie van de medische adviesraad toe met enkele voorbeelden. “Belangrijke ontwikkeling op dit moment zijn uiteraard de biotechnologische middelen. De medische adviesraad kan de PVN alles vertellen over de kansen en beperkingen van deze medicijnen, de bijwerkingen, noem maar op. Informatie die de PVN op haar beurt kan gebruiken wanneer zij haar leden informeert. Uit het Europese onderzoek onder psoriasispatiënten is gebleken dat tweederde van de mensen die medicijnen slikken niet tevreden is. Moeten die straks allemaal biotechnologische middelen gaan krijgen? De medische adviesraad kan daar advies over geven. Bijvoorbeeld zeggen dat deze middelen alleen ter beschikking zouden moeten komen van mensen met ernstige psoriasis. Ten eerste zijn ze erg duur. Dan is het niet realistisch om te adviseren dat iedereen ze moet kunnen krijgen. Dat krijg je er nooit door. Ander punt is dat je nog niet weet wat de bijwerkingen op de lange termijn zijn van deze nieuwe middelen.”

 

Van de Kerkhof geeft nog een voorbeeld: “Hoe moet de PVN zich opstellen als het gaat om vragen op het terrein van geneesmiddelenvergoeding? Neem Dovobet, waarvoor moet worden bijbetaald. Het bestaat uit calcipotriol, een vitamine D-achtige stof, en betamethasondipropionaat, een corticosteroïd. Maar het is ook mogelijk om een vitamine D-preparaat en een corticosteroïd apart voorgeschreven te krijgen, zonder bij te betalen. Moet de PVN haar leden dit laatste adviseren? De PVN is een onafhankelijke organisatie, dus niet gebonden aan de commerciële belangen van farmaceuten. Toch kan de PVN posities innemen die ten nadele of ten voordele van bepaalde commerciële belangen zijn. Het gaat tenslotte om het belang van de leden. Het kan ook zo zijn dat de PVN haar best gaat doen om Dovobet vergoed te krijgen, door af te stappen op het College van Zorgverzekeringen, de zorgverzekeraars of zelfs de minister van Volksgezondheid.” “De PVN kan druk uitoefenen,” vult Bloemberg aan. “Zij legt in eerste instantie haar oor te luister bij de leden. Wat zijn hun wensen en vragen? De druk komt dus van onderaf. In het verleden heeft de PVN al successen geboekt op dit gebied. Zo hebben wij voor elkaar gekregen dat fumaarzuurtabletten vergoed worden, tenminste wanneer die speciaal op recept vervaardigd zijn.”

Klankbord

Iets heel anders zijn de folders van de PVN. Tijdens de bijeenkomst van 25 augustus is besloten dat de adviesraad deze gaat bestuderen. Zijn ze nog actueel? Ontbreekt er bepaalde informatie? Vragen waar de adviseurs gezamenlijk een antwoord op zoeken.

 

De medische adviesraad gaat ook dienen als klankbord voor het bestuur van de PVN. Bloemberg legt uit: “Bij het bestuur komen allerlei initiatieven en gedachten naar boven. De vraag is waar je echt iets mee moet. Is het bijvoorbeeld slim om de hele Nationale Psoriasis Dag aan ‘biologicals’ te wijden? De raad zal zich tevens buigen over het beleidsplan van de PVN. Puur adviserend. Bijkomend voordeel van de medische adviesraad is dat je als vereniging serieuzer wordt genomen. En dat is altijd meegenomen.” Van de Kerkhof vertelt ten slotte dat de dermatologen ook baat hebben bij de medische adviesraad. “Informatie van de PVN komt via de raad bij de beroepsgroep terecht en kan bijvoorbeeld helpen bij het samenstellen van de richtlijn voor de behandeling met ‘biologicals’.”

 

Voor individueel advies is de medische adviesraad niet bedoeld. “Daarvoor kunnen mensen terecht bij de medisch adviseur in hun regio of een medisch adviseur van het blad Psoriasis. Of natuurlijk bij hun eigen behandelaar,” aldus Van de Kerkhof.

Voorwaarden

Bij het benaderen van dermatologen voor de medische adviesraad zijn enkele voorwaarden in acht genomen. “Allereerst hebben we gestreefd naar spreiding over het land,” vertelt Van de Kerkhof. “Tenslotte is de PVN een landelijke organisatie. Ander belangrijk criterium gold de kennis die deze specialisten in huis hebben. Zo hebben sommigen internationale expertise op het gebied van psoriasis. Anderen hebben veel ervaring met psychodermatologie (onderdeel van de dermatologie die zich bezighoudt met de relatie tussen psychologische factoren en de huid, red.). Verder moesten alle deelnemers zich betrokken voelen bij psoriasis en mensen met psoriasis. Dat wil zeggen dat deze dokters inzien dat langdurige begeleiding noodzakelijk kan zijn, en dat zij ook bereid zijn om patiënten jarenlang te helpen.” Bloemberg voegt toe: “Omdat psoriasis een chronische ziekte is, valt er voor dermatologen weinig eer aan te behalen. Wij hebben gezocht naar specialisten die het belangrijk vinden om een patiënt zo goed mogelijk te begeleiden, ook als die begeleiding jaren in beslag kan nemen.”

Lijst

Onder meer als secretaris van de PVN had Bloemberg al contacten opgebouwd met tal van dermatologen. Uiteindelijk heeft zij een lijstje met namen aan Van de Kerkhof voorgelegd, die een paar namen heeft toegevoegd en er enkele vanaf heeft gehaald. Vervolgens is iedereen aangeschreven. Bijzonder was dat iedereen, niemand uitgezonderd, meteen heel enthousiast reageerde. Bloemberg: “Sommigen lieten me weten dat ze het zelfs een eer vonden dat ze werden gevraagd. Natuurlijk hielp het wel een beetje dat ik in mijn brief aan de specialisten kon vermelden dat Van de Kerkhof als voorzitter zou optreden. Hij heeft een goede naam onder dermatologen. Wel was het heel lastig om een tijdstip te vinden waarop iedereen aanwezig kon zijn voor een eerste overleg. Dermatologen hebben een druk bestaan.”

Deelnemers

In de medische adviesraad van de PVN zitten de volgende specialisten:

Dhr prof dr P.C.M. van de Kerkhof, dermatoloog (UMC St Radboud, Nijmegen) voorzitter

Dhr dr A.M.J. van der Kleij, dermatoloog (Atrium Medisch Centrum, Heerlen)

Dhr drs W.J.A. de Kort, dermatoloog (Amphia Ziekenhuis, Breda)

Mw prof dr A.W.M. Evers, psycholoog (UMC St Radboud, Nijmegen)

Dhr dr H. Lantinga, huisarts (Kuurpolikliniek Martini Ziekenhuis, Bad Nieuweschans)

Mw dr G. Piskin, dermatoloog (BovenIJ ziekenhuis, Amsterdam)

Dhr dr T.J. Stoof, dermatoloog (VUmc, Amsterdam)

Dhr dr H.B. Thio, dermatoloog (Erasmus MC, Rotterdam)

Gegevens
Laatst bijgewerkt op woensdag 23 mei 2012 09:46