Reumaconsulent

(Uit: Psoriasis) Door Boudewijn Otten

Rechterhand van de reumatoloog

 

Reuma. Het begint met kromme vingers en het eindigt in een rolstoel. Het duurt soms even voordat Karina Noot dat haar patiënten uit het hoofd heeft gepraat. De reumaconsulent: “Met reuma kun je prima functioneren, je moet alleen weten hoe.”

 

Haar hand is zacht als ze hem geeft. “Nooit ferm schudden. In mijn vak leer je dat snel.” Net 39 is ze, Karina Noot, reumaconsulente in het Refaja Ziekenhuis in Stadskanaal. De enige in de omtrek. De twee dichtstbijzijnde collega’s zitten in Stad, zoals de ommelanders de provinciehoofdstad Groningen kortweg noemen. Net zoals ze het niet nodig vinden om meer dan één lettergreep te besteden aan Stadskanaal. Zeg Knoal en de Groninger weet dat je het over Stadskanaal hebt, het uitgestrekte lintdorp langs het gelijknamige water. “Ze noemen het wel de langste winkelstraat van Nederland,” zegt Karina. ‘Van hier tot aan Ter Apel, in totaal twintig kilometer, zit om de paar huizen wel één of ander zaakje.”
Ze komen op aanraden van een specialist, de huisarts of gewoon op eigen initiatief. Tussen de tweehonderd en 250 patiënten weten de weg te vinden naar Karina’s kamer op de begane grond van de polikliniek. De witte jas aan de kapstok is van de co-assistent; Karina zul je er niet in zien lopen. “Mijn drempel moet laag zijn,” verklaart ze, tegelijkertijd wijzend op de huiselijke inrichting. “Het is al lastig genoeg voor de mensen.” Een doos tissues staat binnen handbereik. “Hier komen de emoties wel los, hoor.” Aan de muur hangen ingelijste foto’s van haar vijf katten, op het bureau staan foto’s van haar kinderen, net zo blond als Karina zelf.

Beladen term

Reumatoïde artritis (gewrichtsontsteking), artrose (gewrichtsslijtage), de ziekte van Bechterew (chronische ontsteking van gewrichten in de wervelkolom) en fibromyalgie (chronische pijn in pezen en spieren). Het zijn vooral deze aandoeningen waarmee de patiënten in Karina’s spreekkamer verschijnen. En dan zijn er nog een stuk of honderd andere kwalen die schuilgaan onder de verzamelnaam reuma (Grieks voor ziekteverwekkende vloeistof). Een van die aandoeningen is artritis psoriatica (AP). Eén op de vijftig Nederlanders heeft psoriasis, één op de twintig mensen met psoriasis heeft chronische artritis. Nederland herbergt dus zo’n vijftienduizend AP-patiënten. AP lijkt op reumatoïde artritis, maar het ziekteverloop is meestal milder. “Kenmerkend voor AP zijn de worstvormige vingers en tenen,” zegt Karina. “Reuma. Denk eraan en wat zie je voor je? Juist: kromme vingers, oude mensen en een rolstoel. Dat stadium kunnen we tegenwoordig goed voorkomen. Toch blijft reuma een beladen term. De diagnose doet al pijn.

Veel vragen

De reumaconsulent mag die diagnose niet stellen. Dat doet de reumatoloog, die ook bepaalt welke medicijnen de patiënt krijgt. Daarna komt de reumaconsulent in beeld, een verpleegkundige die zich heeft toegelegd op de begeleiding van reumapatiënten. De rechterhand van de reumatoloog, zo noemt Karina zich weleens als ze zich voorstelt. “Ik ben de schakel tussen de arts en de patiënt. Mensen hebben zo veel vragen. Bijvoorbeeld over de medicijnen. Het is ook niet niks als je ineens te horen krijgt dat je permanent medicijnen moet gebruiken. En als ze de bijsluiters lezen, schrikken patiënten weleens. Methotrexaat slaat vaak goed aan bij reumapatiënten, maar het is ook een middel tegen kanker. Als je leest dat je een anti-kankermiddel gebruikt, kun je onzeker worden. Die gevoelens probeer ik weg te nemen, of beter nog, te voorkomen. Ik schat dat meer dan de helft van de telefoontjes die ik krijg over medicijngebruik gaan.”

Grillig verloop

Karina heeft iets wat een doorsnee reumatoloog niet heeft: tijd. “Ik neem een uur per patiënt. Dat is zeker bij een eerste consult soms aan de korte kant. Met reumatische aandoeningen valt prima te leven, maar je moet wel weten hoe. Soms moet je even op weg worden geholpen.”

Het belangrijkste probleem is de grilligheid van de ziekte. “Het is een pieken-en-dalenverhaal. Zo kan het zijn dat iemand op maandag tot niets in staat is terwijl er daags erna niets aan de hand is. Van puur geluk ga je dan te veel doen, waardoor je op woensdag de tol betaalt. Dat is lastig. Doseren moet je leren. Soms zit hier een huisvrouw die het gewend is om ’s ochtends het hele huis aan kant te maken, of om eens in de twee weken alle ramen te lappen. Zo iemand probeer ik duidelijk te maken dat ze haar werkzaamheden beter kan uitspreiden over langere periodes.”
Tijdens een consult doorloopt Karina de dagelijkse routines van de patiënt. “Kijk eens kritisch in je keuken, zeg ik dan. Als je schouderartrose hebt, kun je de pannen beter op een plek zetten zodat je ze niet bovenhands hoeft te pakken. Als je knie- of heupklachten hebt, moet je ze niet op de laagste plank zetten.”
Als Karina de patiënt heeft uitgelegd wat het is om een reumatische aandoening te hebben, moet die het duidelijk maken aan zijn omgeving. “Die grilligheid is moeilijk te verkopen aan mensen die de ziekte niet kennen. Denk eens aan je vrienden en kennissen. Die kring kan heel klein worden als je steeds op het laatste moment moet afzeggen voor een afspraak omdat de pijn onverwachts toeslaat.” Iedere patiënt zal het op zijn werk moeten vertellen. “Stel je voor dat je je op vrijdag ziek meldt, en een collega ziet je zaterdagmiddag de tuin omspitten. Zo kan dat verschil tussen een goede en een slechte dag uitpakken.”
Het is prettig als de werkgever en de collega’s begrip hebben voor de reumapatiënt, maar daarmee zijn de problemen de wereld niet uit. “Grote bedrijven kunnen verzuim aardig opvangen, maar het is andere koek voor een zaak waar alles op vijf man aankomt. Natuurlijk maken reumapatiënten zich daar druk over. Werk betekent voor mensen veel meer dan alleen een inkomen.

Goed spoor

Op een slechte dag mag je van Karina best overslaan, maar als het maar even kan moet een reumapatiënt bewegen, oefeningen doen. “Je hebt de neiging minder te doen. Vanwege de pijn en de vermoeidheid. Heel begrijpelijk, maar niet verstandig. Mensen die weinig bewegen verliezen spierkracht en conditie. Daardoor gaan ze zich nog beroerder voelen. Voor je het weet, zit je in een negatieve spiraal.”

Een haarborstel met een lange steel, een vergiet voor in de groentepan (zodat je de groenten niet hoeft af te gieten), een ergonomisch mes met een knik. Tal van dingen die het dagelijks leven van een reumapatiënt kunnen veraangenamen, staan in de glazen kast op Karina’s kamer. “Veel patiënten willen er eerst niet aan, maar het is zulk handig spul. Eigenlijk zou iedereen dit moeten gebruiken,” zegt ze. “Dat gebeurt ook steeds vaker. Dat ergonomische mes kun je gewoon bij de IKEA kopen.”
Het is een boeiend vak, reumaconsulent. “Soms is het zo simpel om mensen op een goed spoor te zetten. En dan nog de hoopgevende ontwikkelingen. De medicatie is de laatste jaren enorm verbeterd. De biologicals slaan vaak geweldig goed aan.” Karina straalt: “Daardoor zie ik sommige patiënten nog maar heel weinig op het spreekuur. Dat is een goed teken.”

“Soms is het zo simpel om mensen op een goed spoor te zetten”