Wereld Psoriasis Dag

29 oktober Wereld Psoriasis Dag

Enkele jaren geleden is 29 oktober wereldwijd uitgeroepen tot World Psoriasis Day (WPD). Over de hele wereld worden op of rond deze dag activiteiten georganiseerd.

 

Op www.worldpsoriasisday.com kunt u alles lezen over de doelstellingen van deze dag en welke landen er allemaal bij betrokken zijn.

 

Verslag Wereld Psoriasis Dag 2015

 

PVN viert veertigste verjaardag tijdens WPD

Ze stelen allemaal de show op de verjaardag van de PVN: ridder Peter, de gelauwerde Tom, koffiezwemster Coby, kleinelettertjesman Jos, dagvoorzitter Erwin, de ontroerende Nikki, vrolijke Fred én de vrouw die in PVN-kringen niet eens een achternaam nódig heeft: Ria.

Drie vlaggen hangen aan evenzoveel palen voor de ingang van conferentiecentrum Papendal. 31 oktober 2015 is een zeldzaam zonnige zaterdag. Even voor tienen streelt een zachte najaarsbries het vlaggendoek, precies hard genoeg om de voorbijganger een blik te gunnen op het logo van de PVN. Een heel bijzondere dag, zo kondigt Ria Bloemberg-Lubbers aan, want vandaag viert de PVN haar veertigste verjaardag. Ria is manager relatiebeheer van de PVN en heeft zich de afgelopen maanden de benen uit het lijf gelopen. ‘Want, dames en heren, de PVN bestaat veertig jaar. Daarom ben ik bij allerlei bedrijven en instanties langsgegaan: nok-nok-nok, de PVN heeft wat te vieren, willen jullie een duit in het zakje doen?’ De bereidwilligheid was hartverwarmend, zegt Ria, die vervolgens ‘de beste dagvoorzitter van Nederland’ aankondigt: directeur van Volle Maan, Erwin van Ditmarsch.

Samenwerking

De goedgeluimde Erwin belooft de aanwezigen dat ze vandaag iets zullen beleven wat ze nog nooit eerder hebben meegemaakt. ‘Wij gaan ervoor zorgen dat u vanavond naar huis gaat met een daverend goed gevoel.’ Hoe de organisatoren dat zullen klaarspelen, houdt Erwin voor zich. Ook PVN-voorzitter Marc Oudenhoven laat er niets over los. Maar dat het misschien iets sportiefs is, is goed mogelijk, want Marc maakt een paar toespelingen in die richting. Eén: bij zijn aantreden in april 2014 trof hij een ‘dynamische club aan die volop in beweging’ is. wpd-8-voetballertjes-in-pvn-tenueEn twee: de PVN is shirtsponsor van maar liefst vier voetbalteams. Zoals het een goed gastheer betaamt, heet Marc de zustervereniging uit Vlaanderen vriendelijk welkom, evenals Vereniging Psorinovo en, dit verrast menigeen aangenaam, ook de vertegenwoordigers van de Psoriasis Federatie Nederland (PFN). De banden met de PFN zijn aangehaald, de verhoudingen verwarmd, tot vreugde van Marc. ‘Samenwerking is nodig, want de overheid trekt zich terug. Als we samen van ons laten horen, klinkt het geluid harder.’

Wim en Nikki

Veertig jaar is een hele tijd, toch is er iemand in de zaal die al vier decennia lid is. Een oud-voorzitter zelfs, Wim van Garderen (1929), die onder luid applaus het podium betreedt. Hij kan zich niet één vervelend moment herinneren. ‘Vroeger was het alleen maar leuk. Je had contact met de mensen’, zegt hij over de goede oude tijd waarin hij met z’n cluppie ziekenhuizen bezocht om patiënten te informeren. Daarna volgt een vraaggesprek met Nikki van Dam, die nog maar kort lid is van de PVN. De twintigjarige vrouw uit Den Bosch beroert de gemoederen met de ontboezeming dat ze nét zelfstandig wilde gaan wonen toen ze psoriasis kreeg. ‘Ik vind het een verschrikkelijk idee dat het chronisch is, dat je er je hele leven mee moet… dealen.’ Nu staan haar zelfstandig-wonen-plannen op een laag pitje. ‘Ik heb psoriasis op mijn rug en heb mijn moeder nu hard nodig.’ Ze verlaat het podium onder bemoedigend geklap.

Prioriteit

De driehonderd bezoekers krijgen een filmpje dat eerder deze maand is uitgezonden op televisie. De presentatrice stelt vragen over psoriasis, die Ria stijlvol en geroutineerd beantwoordt. ‘We moeten bewegen’, benadrukt ze in een decor van voetballende jochies die shirts met het PVN-logo dragen, ‘van bewegen word je gezonder.’ Daarna spreken vier leden van het Algemeen Bestuur de zaal toe vanaf barstoelen die op het podium zijn gezet. Henk Hulshuizen, Peter van Dam, Fred Senator en Marc Oudenhoven zijn goed van de tongriem gesneden. Toch moet voorzitter Marc even nadenken als Erwin vraagt waaraan het bestuur op dit moment de hoogste prioriteit geeft. ‘Samenwerking staat hoog op de agenda, en ledenwerving. Twintig jaar geleden hadden we zesduizend leden en nu nog 3400.’

Psoriasisvriendelijk koken

Geen opgewekte mededeling van de voorzitter, maar de aanwezigen krijgen geen tijd om te somberen. Mensen met strandballen stromen de zaal binnen en werpen ze in het publiek. ‘Vasthouden, niet verder gooien’, gebiedt dagvoorzitter Erwin, die vervolgens de zaal in rent om te horen wat de PVN-leden hoog op de verenigingsagenda zouden willen zetten. Ledenwerving, krijgt hij te horen. En: promotie via social media. Coby Sesink steelt de show: ze wenst gratis koffie voor de PVN-zwemclub uit Zoetermeer, waarvoor zij het aanspreekpunt is. Erwin vindt het zo origineel dat hij Coby even later op het podium vraagt als hij de cheques van veertig euro uitreikt voor de beste ideeën die schriftelijk zijn ingediend. Astrid Sibbes, redacteur van Psoriasis, wil PVN-leden die bij haar in de buurt wonen met elkaar in contact brengen. Marion van der Wouw heeft het gouden idee om samen met anderen psoriasisvriendelijk te gaan koken. En Coby dus: haar PVN-zwemclub kan nu een jaar lang gratis bakkies doen. Op een van de strandballen staat een sticker. Een meneer uit Tilburg kan het bevestigen. Helemaal naar Papendal gekomen en voor het eerst van z’n leven wint hij iets. Wat? Een verzorgd weekend op Papendal. ‘Misschien knoop ik er een paar dagen aan vast’, zegt hij. ‘Lekker een weekje weg.’

Zonnen onder de douche

wpd-4-jonge-bezoeker-met-leeuwtje-van-leo-pharmaIn de pauze bezoeken de PVN-leden kraampjes waar remedies tegen huidproblemen worden aangeprezen. LEO Pharma deelt knuffelleeuwtjes uit aan mensen die zich inschrijven voor digitaal nieuws. Met het UV-apparaat van Dermasun kun je onder de douche. ‘Dan kost het je niet eens extra tijd’, legt Jorine uit. Bij Buro Zorgeloos kunnen kwetsbare burgers terecht voor vakanties op maat. Een hardhorende dame op leeftijd zegt over de lotion van Loyon die ze zojuist op haar hand heeft gesmeerd: ‘Ik weet niet of het werkt, maar het gaat er lekker in.’

Mr. en Mrs. Psoriasis

‘We gaan elkaar lekker gezond praten’, stelt prof. dr. Peter van de Kerkhof, die in een uur het relevante voortschrijden der wetenschap in de afgelopen veertig jaar zal beschrijven. Een schier onmogelijke opgave, want de Nijmeegse hoogleraar dermatologie geldt als dé specialist op het gebied van psoriasis. Niet voor niets kondigt Erwin hem aan als ‘mister Psoriasis.’ Een nare aandoening, zo stelt Van de Kerkhof, een aandoening die voor iedereen anders is. Mensen met ernstige psoriasis gaan zelfs zwaarder onder hun ziekte gebukt dan mensen met kanker, zo blijkt uit een onderzoek van Marc Lebwohl van de universiteit van Harvard. Co-auteur Van de Kerkhof: ‘Het is dus zonder twijfel een serieuze ziekte en dan mag de behandeling wat kosten.’ Niet dat iedereen een dure behandeling nodig heeft. Dat geldt slechts voor een derde van de cliënten. Twee op de drie kunnen het af met een milde, en dus goedkope, behandeling. Daar zitten middelen bij als ditranol, hormoonzalven, vitamine-D-crèmes en de aloude teerzalf. ‘Vroeger rook je naar de scheepswerf als je teerzalf smeerde, maar dat is gelukkig niet meer zo.’

Jak-Jak-Jak

Van de Kerkhof flitst door de materie. Methotrexaat: ‘Niet onschuldig, maar wel veilig. Zelfs kinderen dienen we het toe.’ Fumaraten: ‘Dertig jaar geleden was ik terughoudend, maar nu niet meer. Wel oppassen, want het is geen snoepje van de week bij De Gruyter.’ Nieuw onderzoek, nieuwe medicijnen: ‘Er staat zo veel aan te komen, lieve mensen.’ Vervolgens bombardeert de razend enthousiaste Van de Kerkhof de zaal met de fraaiste modellen, plaatjes en woorden. IL-12, IL-23, TH17, biosimilars, anti-IL-17, secukinumab, tofacitinib. Nog is het spervuur niet voorbij: we hebben ook nog te maken met Jak1, Jak2, Jak3 en met Tyk, die zich daar ergens tussen de Jaks ophoudt. Zonder moeite zou Van de Kerkhof nog een half uur hebben kunnen wijden aan baricitinib, maar een mens moet ook eten. Hoho, dat gaat zomaar niet. Erwin roept Ria, die de hele dag druk in de weer is om sprekers van een mooie bos bloemen én drie zoenen te voorzien, er alvast maar weer bij, want jazeker: ‘Het heeft Zijne Majesteit behaagd, zoals ze dat zo mooi zeggen…’ Prof. dr. P.C.M. van de Kerkhof blijkt sinds kort Ridder in de Orde van de Nederlandse Leeuw te zijn. De bedoeling was dat hij tijdens Wereld Psoriasis Dag geridderd zou worden. Een ‘communicatiefout’, volgens Ria. Maar wat let de PVN om het feest nog eens dunnetjes over te doen? Niets! Een welverdiend applaus valt de laureaat ten deel, en een fraai boeket voor ‘ónze dokter’, zoals Ria hem noemt.

Lege Lilly-kraam

wpd-5-ria-bloemberg-lubbers-r-praat-met-een-bezoekerDe lunch staat in het teken van gezondheid: fruit in overvloed, geen broodje zonder sla en zuivelproducten zonder toegevoegde suikers. Onderwijl leggen de congresgangers hun oor weer te luister op de informatiemarkt. De kraam van Lilly valt enorm op, juist omdat er niks te zien is. ‘We mogen ons medicijn pas laten zien als de wet het toestaat, maar dat is nog niet zover’, legt Jolien uit. Lilly zal binnenkort een nieuwe biological op de markt brengen, meer kan Jolien niet zeggen. ‘Nee, we zijn geen nieuw bedrijf. Lilly bestaat al 135 jaar!’

Prijs voor Tom Stoof

wpd-6-tom-stoof-ontvangt-de-prof-dr-e-van-dijkprijs-uit-handen-van-pvn-voorzitter-marc-oudenhoven‘Omdraaien!’ sist Astrid Sibbes vanaf de eerste rij, waarop de op het podium rondscharrelende Ria razendsnel een ingelijst iets omdraait. Heeft-ie het gezien? Het lijkt er niet op. Maar hij mag even later wel op het podium komen: dr. Tom Stoof, langdurig lid van de Medische Adviesraad van de PVN en tot voor kort ook medisch adviseur van Psoriasis. Voor al dat werk krijgt hij de prof. dr. E. van Dijkprijs. ‘Als er één persoon is die de kloof tussen patiënt en arts heeft verkleind, dan bent u het’, zegt Ria. Stoof is zeer met de prijs ingenomen, ook omdat hij door prof. Van Dijk is opgeleid. Hij schrijft hem zeer prettige eigenschappen toe. Eigenschappen die volgens Ria ook allemaal op Stoof zelf van toepassing zijn. ‘U bent echt een mensendokter’, vat ze eerbiedig samen. Tweeduizend euro en een enorme bos bloemen rijker neemt Stoof weer plaats op zijn stoel op de eerste rij.

Vanaf-premie verboden

Peter van de Kerkhof slaagde erin om veertig jaar wetenschap in één uur te proppen. Jos Mud heeft net zo veel tijd om uit de doeken te doen wat er zich de afgelopen jaren heeft afgespeeld in de wereld van de zorgverzekeraars. Ook geen eenvoudige opgave. Het kan een after-lunch-dip zijn of de hoge gemiddelde leeftijd van de bezoekers, maar de zaal hangt niet echt aan Muds lippen en soms gaat er een oogje toe. Het kan ook te maken hebben met het onderwerp, want verzekeringen zijn nuttig, maar veel mensen houden zich er liever verre van. Zo blijkt ook uit het geringe aantal mensen dat, de uitgebreide reclamecampagnes ten spijt, op het eind van het jaar van zorgverzekering verandert. Dat is volgens de cijfers van Mud slechts zes à zeven procent. Overigens worden er aan de reclames strengere eisen gesteld. ‘Zorgverzekeraars mogen geen vanaf-premie meer noemen.’ Nog een waarschuwing van Mud: ‘Vergelijkingssites zijn er genoeg, maar geen van die sites is echt onafhankelijk. Dus wees alert.’

Samba en voetbal

wpd-7-samba-palooza-uit-zevenaarGeen kans om te knikkebollen bij het op één na laatste onderdeel: onder begeleiding van sambaband Samba Palooza uit Zevenaar wandelen voetballers van vier verschillende clubs in hun PVN-outfit de zaal in. Een prachtig gezicht. De band speelt keiharde samba’s op sambatrommels, maar ook lang zal ze leven gaat de musici goed af. Samba is bewegen, en vooral de medewerkers van de Padberg Kliniek uit Ede (Esther voorop) tonen zich bedreven in de soepele heupbewegingen die zo kenmerkend zijn voor de Zuid-Amerikaanse dans. Iets na drieën wandelen de congresgasten onder de zacht wapperende PVN-vlaggen de prachtige namiddag in. Ze hebben allemaal een beige fleeceplaid met PVN-logo in de hand gedrukt gekregen. Bij de uitgang vertelt bestuurslid Fred Senator nog een paar anekdotes, gewoon omdat hij het niet laten kan. ‘Weet je wie vroeger bij ons in de portiek woonde? De familie Ritmeester… De mensen denken dat je hard moet werken om senator te worden, maar da’s niet waar. Ik heb er helemaal niks voor gedaan en ben het al m’n hele leven.’

De PVN bedankt alle sponsoren en vrijwilligers die de WPD hebben mogelijk gemaakt.