Nieuws

Hebt u artritis psoriatica?

Hebt u artritis psoriatica?

Graag zouden wij in contact komen met mensen die hun ervaringen met artritis psoriatica willen delen tijdens een rondetafelgesprek samen met andere patiënten. Dit groepsgesprek wordt georganiseerd door een bedrijf dat innovatieve geneesmiddelen ontwikkelt. Uw ervaringen kunnen helpen de zorg voor mensen met artritis psoriatica en de informatie over de ziekte te verbeteren. Ook wil de organiserende partij graag weten welke rol zij hierin kan spelen.
Wij zoeken mensen die zijn gediagnosticeerd met de ziekte artritis psoriatica door een arts. Met name zoeken wij mensen bij wie deze diagnose meer dan twee jaar geleden is gesteld en die al minimaal één behandeling met een zogenaamde biological hebben gehad.
Het rondetafelgesprek vindt plaats in Utrecht (definitieve locatie wordt nog nader bekendgemaakt), op een plek die zowel per auto als met het openbaar vervoer gemakkelijk te bereiken is. Datum: 1 juni 2018. Tijd: 13.30-16.00 uur. Reiskosten en deelname aan het gesprek worden vergoed.

PP-IX-NL-0178

Wilt u meedoen of meer informatie? Stuur dan een e-mail naar onderzoek@psoriasisvereniging.nl of bel 06-54657874.

PVN-leden akkoord met fusie

PVN-leden akkoord met fusie

Tijdens de vergadering van 21 april jl. heeft de Verenigingsraad van de PVN met algemene stemmen het voorstel van het Algemeen Bestuur aangenomen om te komen tot een fusie met Vereniging Psorinovo, de Psoriasis Federatie Nederland met haar vier ledenverenigingen en de Psoriasis Vereniging Zuid Nederland. De samen op te richten nieuwe vereniging zal verdergaan onder de naam Psoriasispatiënten Nederland.

Zodra de andere fusiepartners eenzelfde besluit hebben genomen, zal de oprichting plaatsvinden.

Gezocht: deelnemers voor focusgroep


Gezocht: deelnemers voor focusgroep

Het VUmc in Amsterdam zoekt vrijwilligers voor deelname aan een focusgroep over publieksopvattingen over genetische testen.

Klik hier voor meer informatie.

Algemene Ledenvergadering ivm de fusie

Op 21 april 2018 vindt een algemene ledenvergadering plaats met het doel de fusie van de drie psoriasis verenigingen af te ronden. Om het besluit te kunnen nemen is conform de statuten 2/3 van de uitgebrachte stemmen nodig van tenminste 2/3 van de leden van de verenigingsraad c.q. de vertegenwoordiging hiervan.

De locatie van de ledenvergadering is in Culemborg, zie voor de exacte locatie de Agenda en wij hopen u daar te ontmoeten.

Arbeidsparticipatietool en Studietool

(Blijven) werken met psoriasis kan lastig zijn. Vaak weten werkgevers, leidinggevenden en collega’s (bijna) niets van uw aandoening. Dat kan leiden tot communicatiestoornissen, foute verwachtingen, vooroordelen, enzovoort. De digitale Arbeidsparticipatietool biedt (potentiële) werknemers met psoriasis veel informatie en adviezen over aan het werk blijven of komen. Er is ook een gedeelte waar werkgevers, leidinggevenden en collega’s informatie vinden over de huidaandoening en de gevolgen daarvan. Als ze op uw werk op de hoogte zijn van uw klachten, kan er gezamenlijk naar oplossingen worden gezocht om mogelijke problemen aan te pakken. Klik hier voor de Arbeidsparticipatietool.

Ook studeren met psoriasis kan lastig zijn, zeker als docenten, studiebegeleiders/decanen en medestudenten niet (goed) weten wat de aandoening inhoudt. Dit kan er zelfs toe leiden dat je een studieachterstand opbouwt of moet stoppen met je studie. De digitale Studietool maakt duidelijk hoe je met psoriasis kunt (blijven) studeren. Er is een apart gedeelte voor docenten, medestudenten en studiebegeleiders/decanen. Zij vinden daar informatie over psoriasis en de gevolgen daarvan voor de studie. Deel deze informatie en kom samen tot oplossingen voor problemen als studievertraging of studie-uitval.

Klik hier voor de Studietool.

 

Naheffing eigen risico

Patiënten krijgen soms te maken met een rekening voor het eigen risico van het vorige jaar terwijl de behandeling in het huidige kalenderjaar heeft plaatsgevonden. Deze naheffing roept bij veel mensen vragen op. Moet ik het eigen risico van vorig jaar alsnog betalen? En waarom eigenlijk? Op www.zorgwijzer.nl staat uitgelegd waarom bij een doorlopende behandeling een naheffing van het eigen risico van toepassing kan zijn. Klik hier om direct naar deze uitleg te gaan.

Bewustwordingscampagne – Ga voor een psoriasishuid die goed voelt

Resultaten van de wereldwijde CLEAR-enquête laten zien dat ruim de helft van de Nederlandse psoriasispatiënten een zware emotionele last ervaart van zijn ziekte, maar hier nauwelijks over praat met de arts. Daarom lanceert farmaceutisch bedrijf Novartis de bewustwordingscampagne “Psoriasis – Ga voor een huid die goed voelt”. De campagne wordt ondersteund door het Huidfonds, de Psoriasis Vereniging Nederland (PVN) en de Psoriasis Federatie Nederland (PFN).

Novartis ontwikkelt innovatieve geneesmiddelen om de kwaliteit van leven te verbeteren en de levensduur te verlengen. Daarnaast biedt de farmaceut voorlichting aan patiënten. Het hart van deze bewustwordingscampagne is www.psoriasishuid.nl. Hier vinden mensen uitgebreide informatie over de ziekte, de behandelmethoden en een “praatsupport” (vragenlijst), zodat ze beter kunnen aangeven hoe zij zich voelen. Doel is patiënten gemakkelijker in gesprek te laten gaan met hun behandelaars, zodat ze eerlijk hun verhaal delen en vervolgens samen bepalen welke behandeling past. Ook laten drie psoriasispatiënten in video-interviews zien hoe hun dagelijks leven wordt bepaald door de ziekte. Ze geven antwoord op taboedoorbrekende vragen, waaruit blijkt hoe ze zich écht voelen en wat ze daaraan doen.

De CLEAR-enquête, geïnitieerd en gesponsord door Novartis, werd ondersteund door een onderzoekscommissie van medische experts uit de hele wereld. Met 8338 deelnemers is dit het grootste wereldwijde onderzoek ooit uitgevoerd onder mensen met psoriasis. De resultaten laten zien dat psoriasis ernstige gevolgen kan hebben voor patiënten. Zo heeft 43% het idee dat psoriasis effect heeft op vroegere of huidige relaties, kan 61% niet slapen vanwege de psoriasis en is 88% zelfbewust of heeft schaamtegevoelens bij het ondernemen van activiteiten.

Advieslijn Nationale Zorgnummer

Advieslijn Nationale Zorgnummer

 ‘Met wie heeft u een appeltje te schillen?’ Onder die titel is op 14 maart een actie gestart van het Nationale Zorgnummer, dé advieslijn voor mensen die zorg of ondersteuning nodig hebben.

Stel, u loopt tegen problemen aan bij uw werkgever vanwege uw aandoening. Of u bent het niet eens met uw zorgverzekeraar over een vergoeding. Of u verschilt met uw arts van mening over de behandeling. Wat doet u dan? Lang niet iedereen weet dat u met vragen of problemen op het gebied van zorg, ondersteuning en participatie terecht kunt bij het Nationale Zorgnummer. Daarom starten de organisaties achter het Nationale Zorgnummer deze actie. Onder het motto ‘Met wie heeft u een appeltje te schillen?’ spoort het Nationale Zorgnummer mensen aan via de website, www.nationalezorgnummer.nl, of telefonisch, 0900-2356780, hun ervaringen te delen. Wie belt of mailt krijgt een deskundig advies van een van de medewerkers. Ook worden alle vragen en meldingen gebruikt voor belangenbehartiging.

Het Nationale Zorgnummer is de gezamenlijke hulp- en meldlijn van Ieder(in), MIND Landelijk Platform Psychische Gezondheid en Patiëntenfederatie Nederland. Dit zijn de koepels van patiënten-, cliënten- en familieorganisaties in Nederland.

Resultaten wereldwijde enquête ruim 8300 mensen met psoriasis

Ruim 8300 mensen met psoriasis werkten mee aan een wereldwijde enquête. Klik hier voor de resultaten

Nieuw: website Gewoon Gelijk

Het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking geldt nu ook in Nederland. Wat verandert er? De nieuwe website Gewoon Gelijk legt het uit. Klik hier voor meer informatie