Nieuws

Wereld Psoriasis Dag 2017 zaterdag 28 oktober

 

Elke twee jaar wordt er rondom Wereld Psoriasis Dag (WPD) een patiëntencongres georganiseerd. Dit jaar is dat op zaterdag 28 oktober op Sportcentrum Papendal, Papendallaan 9, 6816 VD Arnhem. Hieronder vindt u het programma en overige informatie over deze dag.

Voorafgaand aan het evenement krijgt u bij de ontvangstbalie een programmaboekje van de WPD. Aan het einde van de dag gaat u met een goed gevulde goodiebag weer naar huis.

Het belooft een onvergetelijke dag te worden. ’s Morgens zal dermatoloog Marieke Seyger een lezing houden over kinderen en psoriasis. In de middag zal dermatoloog Ron Tupker spreken over psoriasis en jeuk. Tijdens de pauze zingen de zangeressen Herma en Belinda een lied over psoriasis en ter afsluiting van het evenement treedt er een groot zangkoor op.

Voor kinderen vanaf vijf jaar is er kinderopvang aanwezig.

Informatiemarkt

Net als andere jaren wordt er in de centrale ruimte van het evenement een informatiemarkt gehouden, die u tijdens de diverse pauzes kunt bezoeken. Verschillende ondernemers zijn hier aanwezig om producten en diensten te presenteren die met psoriasis dan wel de huid te maken hebben. Op de informatiemarkt treft u ook een stand aan van de Werkgroep Recreatiereizen van de PVN, en een stand waar u informatie kunt inwinnen over de Arbeidsparticipatietool Psoriasis.

Programma

09.30-10.00
ontvangst met koffie/thee
10.00-10.30
welkomstwoord René Asbreuk, voorzitter PR-commissie
overdracht aan dagvoorzitter Han van der Zee
welkomstwoord Henk Hulshuizen, vicevoorzitter PVN
uitreiking Prof. Dr. E. van Dijkprijs (prijs voor iemand die zich vele jaren heeft ingezet om het lot van mensen met psoriasis te verbeteren)
10.30-11.00
film over psoriasis van de firma Celgene
11.00-11.45
koffiepauze en bezoek informatiemarkt
11.45-12.45
spreker dr. Marieke Seyger, dermatoloog Radboudumc Nijmegen
12.45-14.00
lunchpauze en bezoek informatiemarkt, opgeluisterd door zangeres Belinda
14.00-15.00
spreker dr. Ron A. Tupker, dermatoloog St. Antonius Ziekenhuis,Leidsche Rijn, Utrecht
15.00-15.20
theepauze en bezoek informatiemarkt
15.20-15.30
mededeling over de fusie tussen de PVN, PFN en Vereniging Psorinovo
15.30-16.00
afsluiting door groot zangkoor
16.15
vertrek pendelbus naar station Arnhem

Aanmelden

U kunt u tot 20 oktober aanmelden door een e-mail te sturen naar mailto:secretariaat@psoriasisvereniging.nl

Telefonisch aanmelden kan ook, door te bellen naar 070-3838003. Krijgt u het antwoordapparaat, spreek dan duidelijk uw naam en telefoonnummer in en met hoeveel mensen u komt.

U betaalt € 10,- entree per persoon. Hetzelfde geldt voor uw partner of iemand anders die op het­zelfde adres woont. De toegangsprijs is inclusief koffie, thee en lunch.

U betaalt door het bedrag over te maken naar rekeningnummer NL34 INGB 0003 9993 97 ten name van Psoriasis Vereniging Nederland onder vermelding van WPD. Uw aanmelding is pas definitief als uw betaling binnen is.

Let op: u krijgt géén toegangsbewijs toegestuurd. Bij de ontvangstbalie ligt een lijst met alle aanmeldingen.

Op het terrein van Papendal is voldoende parkeergelegen­heid aanwezig. Voor mensen die per trein komen, is er een pendel­dienst geregeld vanaf NS-station Arnhem (Sonsbeekzijde), ’s morgens vanaf 9.15 uur. ’s Middags vanaf 16.15 uur vertrekken de bussen weer vanuit Papendal naar het station. Graag bij het aanmelden aangeven of u gebruik wilt maken van de pendeldienst.

Meldactie Werk

 

Werken met een beperking of chronische ziekte, hoe staat het ervoor? De meldactie ‘Werk: stand van zaken medio 2017’ moet antwoord geven op die vraag. Ieder(in), Patiëntenfederatie Nederland en MIND Landelijk Platform Psychische Gezondheid organiseren de meldactie. De resultaten leggen zij voor aan de politiek (waaronder het nieuwe kabinet) en werkgevers.

Wat zijn uw ervaringen met het vinden of hebben van werk? Loopt u tegen knelpunten aan of hebt u juist goede ervaringen? Wat moet er beter bij werkgevers, gemeente of in regelgeving?

De vragenlijst is onder anderen bedoeld voor mensen met een chronische ziekte of lichamelijke beperking. U kunt de vragenlijst invullen als u werk hebt, op zoek bent naar werk of als u gestopt bent met zoeken naar een baan maar wel wilt werken.

Het invullen van de vragen duurt ongeveer twintig minuten. De vragenlijst vult u in via http://vragenlijst.dezorgvraag.nl/arbeid2017/

Studietool psoriasis

Naast een Arbeidsparticipatietool is er nu ook een Studietool voor mensen met psoriasis. Op www.studietool.nl staat informatie over studeren met psoriasis, waaronder tips om fit te blijven. Er is ook informatie voor medestudenten en docenten te vinden.

 

Bewustwordingscampagne – Ga voor een psoriasishuid die goed voelt

Resultaten van de wereldwijde CLEAR-enquête laten zien dat ruim de helft van de Nederlandse psoriasispatiënten een zware emotionele last ervaart van zijn ziekte, maar hier nauwelijks over praat met de arts. Daarom lanceert farmaceutisch bedrijf Novartis de bewustwordingscampagne “Psoriasis – Ga voor een huid die goed voelt”. De campagne wordt ondersteund door het Huidfonds, de Psoriasis Vereniging Nederland (PVN) en de Psoriasis Federatie Nederland (PFN).

Novartis ontwikkelt innovatieve geneesmiddelen om de kwaliteit van leven te verbeteren en de levensduur te verlengen. Daarnaast biedt de farmaceut voorlichting aan patiënten. Het hart van deze bewustwordingscampagne is www.psoriasishuid.nl. Hier vinden mensen uitgebreide informatie over de ziekte, de behandelmethoden en een “praatsupport” (vragenlijst), zodat ze beter kunnen aangeven hoe zij zich voelen. Doel is patiënten gemakkelijker in gesprek te laten gaan met hun behandelaars, zodat ze eerlijk hun verhaal delen en vervolgens samen bepalen welke behandeling past. Ook laten drie psoriasispatiënten in video-interviews zien hoe hun dagelijks leven wordt bepaald door de ziekte. Ze geven antwoord op taboedoorbrekende vragen, waaruit blijkt hoe ze zich écht voelen en wat ze daaraan doen.

De CLEAR-enquête, geïnitieerd en gesponsord door Novartis, werd ondersteund door een onderzoekscommissie van medische experts uit de hele wereld. Met 8338 deelnemers is dit het grootste wereldwijde onderzoek ooit uitgevoerd onder mensen met psoriasis. De resultaten laten zien dat psoriasis ernstige gevolgen kan hebben voor patiënten. Zo heeft 43% het idee dat psoriasis effect heeft op vroegere of huidige relaties, kan 61% niet slapen vanwege de psoriasis en is 88% zelfbewust of heeft schaamtegevoelens bij het ondernemen van activiteiten.

Advieslijn Nationale Zorgnummer

Advieslijn Nationale Zorgnummer

 ‘Met wie heeft u een appeltje te schillen?’ Onder die titel is op 14 maart een actie gestart van het Nationale Zorgnummer, dé advieslijn voor mensen die zorg of ondersteuning nodig hebben.

Stel, u loopt tegen problemen aan bij uw werkgever vanwege uw aandoening. Of u bent het niet eens met uw zorgverzekeraar over een vergoeding. Of u verschilt met uw arts van mening over de behandeling. Wat doet u dan? Lang niet iedereen weet dat u met vragen of problemen op het gebied van zorg, ondersteuning en participatie terecht kunt bij het Nationale Zorgnummer. Daarom starten de organisaties achter het Nationale Zorgnummer deze actie. Onder het motto ‘Met wie heeft u een appeltje te schillen?’ spoort het Nationale Zorgnummer mensen aan via de website, www.nationalezorgnummer.nl, of telefonisch, 0900-2356780, hun ervaringen te delen. Wie belt of mailt krijgt een deskundig advies van een van de medewerkers. Ook worden alle vragen en meldingen gebruikt voor belangenbehartiging.

Het Nationale Zorgnummer is de gezamenlijke hulp- en meldlijn van Ieder(in), MIND Landelijk Platform Psychische Gezondheid en Patiëntenfederatie Nederland. Dit zijn de koepels van patiënten-, cliënten- en familieorganisaties in Nederland.

Denorex

Een tijdje geleden liet Pfizer, de producent van Denorex, weten dat door een productieprobleem de shampoo tijdelijk niet leverbaar is. Helaas duurde het oplossen van dit probleem iets langer dan verwacht. Naar verwachting is het product eind augustus weer leverbaar.

Resultaten wereldwijde enquête ruim 8300 mensen met psoriasis

Ruim 8300 mensen met psoriasis werkten mee aan een wereldwijde enquête. Klik hier voor de resultaten

Nieuw: website Gewoon Gelijk

Het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking geldt nu ook in Nederland. Wat verandert er? De nieuwe website Gewoon Gelijk legt het uit. Klik hier voor meer informatie

Psoriasisfilm bekroond

De door farmaceutisch bedrijf Celgene geproduceerde film Millefeuilles, die gaat over psoriasis, heeft tijdens het filmfestival van Madrid een prijs ontvangen voor beste actrice. De film is nu ook ingestuurd naar het Short Filmfestival van Nijmegen.

Klik hier om de film te bekijken.

 

Astrid Sibbes vertelt haar verhaal

Mijngezondheidsgids.nl heeft de PVN benaderd voor een ervaringsverhaal over psoriasis. Astrid Sibbes, redacteur en illustrator van het PVN-blad Psoriasis, sprak uitgebreid over haar ervaringen met de huidaandoening. Klik op de foto om haar verhaal te lezen.

astrid-sibbes-2016