Nieuws

Deelnemen aan focusgroep Huidfonds

Psoriasis kan veel impact hebben op het lichamelijke, emotionele en sociale functioneren en welbevinden, oftewel de kwaliteit van leven.

Uit onderzoek blijkt dat in de dagelijkse dermatologische praktijk de kwaliteit van leven weinig wordt besproken. Hierdoor krijgen mensen met psoriasis geen optimale zorg, terwijl zij hier wel behoefte aan hebben (World Health Organization, 2016).

Met het project “Focus op mij, niet op mijn huid” wil het Huidfonds tools en aanbevelingen ontwikkelen voor mensen met psoriasis en hun zorgverleners om de kwaliteit van leven beter bespreekbaar te maken in de spreekkamer en daarmee de zorg te verbeteren.

Als eerste stap organiseert het Huidfonds focusgroepen met mensen met psoriasis om van hen te horen wat de impact is van hun psoriasis op de kwaliteit van leven, in hoeverre dit in de spreekkamer aan bod komt en hoe de zorg verbeterd zou kunnen worden. Vervolgens organiseert het Huidfonds focusgroepen met zorgverleners.

De focusgroepen met mensen met psoriasis vinden plaats op dinsdag 30 mei en donderdag 1 juni van 18.30 tot 21.00 uur. Locatie: Richterslaan 62, Nieuwegein. Er is een broodmaaltijd aanwezig en reiskosten worden vergoed.

Als u wilt deelnemen, kunt u zich aanmelden als geïnteresseerde. Op basis van de aanmeldingen maakt het Huidfonds een selectie. Na aanmelding ontvangt u uiterlijk 16 mei per mail bericht of u bent geselecteerd voor een van de focusgroepen.

Klik hier om u aan te melden.

Advieslijn Nationale Zorgnummer

Advieslijn Nationale Zorgnummer

 ‘Met wie heeft u een appeltje te schillen?’ Onder die titel is op 14 maart een actie gestart van het Nationale Zorgnummer, dé advieslijn voor mensen die zorg of ondersteuning nodig hebben.

Stel, u loopt tegen problemen aan bij uw werkgever vanwege uw aandoening. Of u bent het niet eens met uw zorgverzekeraar over een vergoeding. Of u verschilt met uw arts van mening over de behandeling. Wat doet u dan? Lang niet iedereen weet dat u met vragen of problemen op het gebied van zorg, ondersteuning en participatie terecht kunt bij het Nationale Zorgnummer. Daarom starten de organisaties achter het Nationale Zorgnummer deze actie. Onder het motto ‘Met wie heeft u een appeltje te schillen?’ spoort het Nationale Zorgnummer mensen aan via de website, www.nationalezorgnummer.nl, of telefonisch, 0900-2356780, hun ervaringen te delen. Wie belt of mailt krijgt een deskundig advies van een van de medewerkers. Ook worden alle vragen en meldingen gebruikt voor belangenbehartiging.

Het Nationale Zorgnummer is de gezamenlijke hulp- en meldlijn van Ieder(in), MIND Landelijk Platform Psychische Gezondheid en Patiëntenfederatie Nederland. Dit zijn de koepels van patiënten-, cliënten- en familieorganisaties in Nederland.

Denorex shampoo tijdelijk niet leverbaar

Pfizer, de producent van Denorex, heeft laten weten dat door een productieprobleem de shampoo tijdelijk niet leverbaar is. Naar verwachting kan de shampoo begin juni weer geleverd worden. Pfizer adviseert gebruikers van Denorex voor een alternatief product contact op te nemen met de behandelend arts.

Resultaten wereldwijde enquête ruim 8300 mensen met psoriasis

Ruim 8300 mensen met psoriasis werkten mee aan een wereldwijde enquête. Klik hier voor de resultaten

Nieuw: website Gewoon Gelijk

Het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking geldt nu ook in Nederland. Wat verandert er? De nieuwe website Gewoon Gelijk legt het uit. Klik hier voor meer informatie

Psoriasisfilm bekroond

De door farmaceutisch bedrijf Celgene geproduceerde film Millefeuilles, die gaat over psoriasis, heeft tijdens het filmfestival van Madrid een prijs ontvangen voor beste actrice. De film is nu ook ingestuurd naar het Short Filmfestival van Nijmegen.

Klik hier om de film te bekijken.

 

Astrid Sibbes vertelt haar verhaal

Mijngezondheidsgids.nl heeft de PVN benaderd voor een ervaringsverhaal over psoriasis. Astrid Sibbes, redacteur en illustrator van het PVN-blad Psoriasis, sprak uitgebreid over haar ervaringen met de huidaandoening. Klik op de foto om haar verhaal te lezen.

astrid-sibbes-2016

 

 

 

 

 

Intentieverklaring fusie getekend

Op zaterdag 29 oktober hield de afdeling Midden Nederland van de Psoriasis Vereniging Nederland (PVN) een bijeenkomst in het St. Antonius Ziekenhuis te Utrecht. ’s Middags gaf dermatoloog R.A. Tupker een lezing over psoriasis en reumatoloog E.J. ter Borg een lezing over artritis psoriatica. Ook werd er een film vertoond over psoriasis, gemaakt door de firma Celgene, en is er een lied gezongen over de huidaandoening. Voor de organisatie is samengewerkt met de afdelingen Noord West Nederland, Zuid West Nederland en Zuid Oost Nederland. De 75 bezoekers waren enthousiast. Het bestuur van Midden Nederland bedankt iedereen die is gekomen en kijkt tevreden terug op deze middag.
Zaterdag 29 oktober, officieel Wereld Psoriasis Dag, was tevens een belangrijke mijlpaal in de geschiedenis van de Nederlandse psoriasisverenigingen: de voorzitters van de PVN, de Psoriasis Federatie Nederland en Vereniging Psorinovo hebben de intentieverklaring getekend voor de fusie tot één grote landelijke psoriasisvereniging in de loop van 2017. Een bijzonder heuglijk feit! In het februarinummer van Psoriasis wordt hier uitgebreid aandacht aan besteed.

img_2125

v.l.n.r.: Marc Oudenhoven, Chris Westerlaken, Vic Asselberghs.

Vaker huidkanker bij sommige behandelingen

Volgens Deense onderzoekers hebben mensen met milde psoriasis een grotere kans op een melanoom en op niet-melanoom huidkanker (grootste groepen zijn het basaalcelcarcinoom en het plaveiselcelcarcinoom). Mensen met ernstige psoriasis of artritis psoriatica hebben alleen meer kans op niet-melanoom huidkanker.

Het verhoogde risico op huidkanker zou veroorzaakt worden door behandelingen die  het afweersysteem onderdrukken, zoals lichttherapie en bepaalde medicijnen, maar eerdere studies naar dit verband leverden wisselende conclusies op.

De onderzoekers bestudeerden de gegevens van ruim 5,5 miljoen Deense volwassenen. Uit hun analyse komt een (mild) verhoogd risico op huidkanker naar voren. Alertheid is op zijn plaats wanneer mensen langdurig met lichttherapie of afweer ondrukkende medicijnen worden behandeld. De resultaten zijn gepubliceerd in het augustusnummer van de Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology.

Volgens Huidarts.com, de website van dermatoloog David Njoo, komt uit deze studie naar voren dat niet de aandoening maar de behandelingen kunnen leiden tot het ontwikkelen van huidkanker. Huidarts.com benadrukt het belang om naast de voorgeschreven behandeling geen andere dingen te doen die de afweer remmen, zoals extra zonnen of onder de zonnebank gaan.

Bron: Huidarts.com

Verhoogd risico op hart- en vaatziekten

Van zowel psoriasis als van diabetes is bekend dat patiënten een verhoogd risico op hart- en vaatziekten hebben. Maar hoe verhouden die risico’s zich tot elkaar? Wetenschappers uit Texas hebben onlangs de kransslagvaten van mensen met psoriasis, mensen met diabetes en een gezonde controlegroep in beeld gebracht. Aan het onderzoek namen 387 proefpersonen deel, verdeeld over drie groepen: mensen met milde tot ernstige psoriasis, mensen met diabetes type 2 en mensen zonder psoriasis, diabetes of een andere ontstekingsziekte. De gemiddelde leeftijd was 51 jaar. Er deden ongeveer net zoveel mannen als vrouwen mee. Bij alle proefpersonen werd een scan van het hart gemaakt, waarop ook de bloedvaten in beeld werden gebracht. Op basis van de scans werd voor alle deelnemers de Agatston-score berekend. Dit is een maat voor de ernst van aderverkalking (dichtgeslibde bloedvaten van het hart).

Mensen met psoriasis bleken net als mensen met diabetes vijf keer zo vaak ernstige aderverkalking te hebben in vergelijking met de controlegroep. De onderzoekers concluderen dat beide patiëntengroepen een gelijkwaardig risico op het ontwikkelen van hart- en vaatziekten hebben. Dus lopen ook mensen met psoriasis op relatief jonge leeftijd rond met aderverkalking. Volgens de onderzoekers moet risicoscreening bij mensen met psoriasis eerder plaatsvinden. Als iemand met psoriasis andere risicofactoren voor hart- en vaatziekten heeft, moeten deze fanatieker worden bestreden.

De resultaten zijn gepubliceerd in de online uitgave van JAMA Dermatology op 24 augustus jl.

Bron: Huidarts.com