Nieuws

Arbeidsparticipatietool en Studietool

(Blijven) werken met psoriasis kan lastig zijn. Vaak weten werkgevers, leidinggevenden en collega’s (bijna) niets van uw aandoening. Dat kan leiden tot communicatiestoornissen, foute verwachtingen, vooroordelen, enzovoort. De digitale Arbeidsparticipatietool biedt (potentiële) werknemers met psoriasis veel informatie en adviezen over aan het werk blijven of komen. Er is ook een gedeelte waar werkgevers, leidinggevenden en collega’s informatie vinden over de huidaandoening en de gevolgen daarvan. Als ze op uw werk op de hoogte zijn van uw klachten, kan er gezamenlijk naar oplossingen worden gezocht om mogelijke problemen aan te pakken. Klik hier voor de Arbeidsparticipatietool.

Ook studeren met psoriasis kan lastig zijn, zeker als docenten, studiebegeleiders/decanen en medestudenten niet (goed) weten wat de aandoening inhoudt. Dit kan er zelfs toe leiden dat je een studieachterstand opbouwt of moet stoppen met je studie. De digitale Studietool maakt duidelijk hoe je met psoriasis kunt (blijven) studeren. Er is een apart gedeelte voor docenten, medestudenten en studiebegeleiders/decanen. Zij vinden daar informatie over psoriasis en de gevolgen daarvan voor de studie. Deel deze informatie en kom samen tot oplossingen voor problemen als studievertraging of studie-uitval.

Klik hier voor de Studietool.

 

We zoeken mensen die last hebben van psoriasis

Gezond Verstand (Omroep Max) is een tv programma waarin mensen met eigen huis-, tuin-, en keukenmiddelen een manier hebben gevonden om een gezondheidsprobleem op te lossen dan wel te verbeteren. Vervolgens wordt dit idee voorgelegd aan een panel van 3 artsen, die gaan bepalen of we het middel gaan testen.
Bij interesse ontvangen wij graag een mail op  gezondverstand@warnerbros.com

Naheffing eigen risico

Patiënten krijgen soms te maken met een rekening voor het eigen risico van het vorige jaar terwijl de behandeling in het huidige kalenderjaar heeft plaatsgevonden. Deze naheffing roept bij veel mensen vragen op. Moet ik het eigen risico van vorig jaar alsnog betalen? En waarom eigenlijk? Op www.zorgwijzer.nl staat uitgelegd waarom bij een doorlopende behandeling een naheffing van het eigen risico van toepassing kan zijn. Klik hier om direct naar deze uitleg te gaan.

Denorex

Pfizer heeft laten weten dat 25 september de productie  Denorex shampoo weer op gang is gekomen, dus eind 1-ste week van oktober is  het weer beschikbaar.

Bewustwordingscampagne – Ga voor een psoriasishuid die goed voelt

Resultaten van de wereldwijde CLEAR-enquête laten zien dat ruim de helft van de Nederlandse psoriasispatiënten een zware emotionele last ervaart van zijn ziekte, maar hier nauwelijks over praat met de arts. Daarom lanceert farmaceutisch bedrijf Novartis de bewustwordingscampagne “Psoriasis – Ga voor een huid die goed voelt”. De campagne wordt ondersteund door het Huidfonds, de Psoriasis Vereniging Nederland (PVN) en de Psoriasis Federatie Nederland (PFN).

Novartis ontwikkelt innovatieve geneesmiddelen om de kwaliteit van leven te verbeteren en de levensduur te verlengen. Daarnaast biedt de farmaceut voorlichting aan patiënten. Het hart van deze bewustwordingscampagne is www.psoriasishuid.nl. Hier vinden mensen uitgebreide informatie over de ziekte, de behandelmethoden en een “praatsupport” (vragenlijst), zodat ze beter kunnen aangeven hoe zij zich voelen. Doel is patiënten gemakkelijker in gesprek te laten gaan met hun behandelaars, zodat ze eerlijk hun verhaal delen en vervolgens samen bepalen welke behandeling past. Ook laten drie psoriasispatiënten in video-interviews zien hoe hun dagelijks leven wordt bepaald door de ziekte. Ze geven antwoord op taboedoorbrekende vragen, waaruit blijkt hoe ze zich écht voelen en wat ze daaraan doen.

De CLEAR-enquête, geïnitieerd en gesponsord door Novartis, werd ondersteund door een onderzoekscommissie van medische experts uit de hele wereld. Met 8338 deelnemers is dit het grootste wereldwijde onderzoek ooit uitgevoerd onder mensen met psoriasis. De resultaten laten zien dat psoriasis ernstige gevolgen kan hebben voor patiënten. Zo heeft 43% het idee dat psoriasis effect heeft op vroegere of huidige relaties, kan 61% niet slapen vanwege de psoriasis en is 88% zelfbewust of heeft schaamtegevoelens bij het ondernemen van activiteiten.

Advieslijn Nationale Zorgnummer

Advieslijn Nationale Zorgnummer

 ‘Met wie heeft u een appeltje te schillen?’ Onder die titel is op 14 maart een actie gestart van het Nationale Zorgnummer, dé advieslijn voor mensen die zorg of ondersteuning nodig hebben.

Stel, u loopt tegen problemen aan bij uw werkgever vanwege uw aandoening. Of u bent het niet eens met uw zorgverzekeraar over een vergoeding. Of u verschilt met uw arts van mening over de behandeling. Wat doet u dan? Lang niet iedereen weet dat u met vragen of problemen op het gebied van zorg, ondersteuning en participatie terecht kunt bij het Nationale Zorgnummer. Daarom starten de organisaties achter het Nationale Zorgnummer deze actie. Onder het motto ‘Met wie heeft u een appeltje te schillen?’ spoort het Nationale Zorgnummer mensen aan via de website, www.nationalezorgnummer.nl, of telefonisch, 0900-2356780, hun ervaringen te delen. Wie belt of mailt krijgt een deskundig advies van een van de medewerkers. Ook worden alle vragen en meldingen gebruikt voor belangenbehartiging.

Het Nationale Zorgnummer is de gezamenlijke hulp- en meldlijn van Ieder(in), MIND Landelijk Platform Psychische Gezondheid en Patiëntenfederatie Nederland. Dit zijn de koepels van patiënten-, cliënten- en familieorganisaties in Nederland.

Resultaten wereldwijde enquête ruim 8300 mensen met psoriasis

Ruim 8300 mensen met psoriasis werkten mee aan een wereldwijde enquête. Klik hier voor de resultaten

Nieuw: website Gewoon Gelijk

Het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking geldt nu ook in Nederland. Wat verandert er? De nieuwe website Gewoon Gelijk legt het uit. Klik hier voor meer informatie

Psoriasisfilm bekroond

De door farmaceutisch bedrijf Celgene geproduceerde film Millefeuilles, die gaat over psoriasis, heeft tijdens het filmfestival van Madrid een prijs ontvangen voor beste actrice. De film is nu ook ingestuurd naar het Short Filmfestival van Nijmegen.

Klik hier om de film te bekijken.

 

Astrid Sibbes vertelt haar verhaal

Mijngezondheidsgids.nl heeft de PVN benaderd voor een ervaringsverhaal over psoriasis. Astrid Sibbes, redacteur en illustrator van het PVN-blad Psoriasis, sprak uitgebreid over haar ervaringen met de huidaandoening. Klik op de foto om haar verhaal te lezen.

astrid-sibbes-2016