Nieuws

Nieuwe vereniging, nieuwe website


De fusie tussen de drie oude psoriasisverenigingen (Psoriasis Vereniging Nederland, Psoriasis Federatie Nederland en Vereniging Psorinovo) is een feit. De nieuwe landelijke vereniging, Psoriasispatiënten Nederland, bestaat officieel sinds 9 augustus 2018.

Met een nieuwe vereniging is het ook tijd om de nieuwe website te presenteren waarop vanaf nu alle berichten die betrekking hebben op psoriasis en de activiteiten van de vereniging en afdelingen zullen worden gepubliceerd. Deze PVN-website zal worden opgeheven, maar niet voordat alle relevante informatie is overgenomen op de website van Psoriasispatiënten Nederland.

Wij nodigen u van harte uit om kennis te maken met https://psoriasispatientennederland.nl/. Er is een forum waar u actief aan kunt deelnemen. Als lid van de vereniging kunt u zich hier zelf registreren. Na verificatie krijgt u toegang tot diverse onderdelen van de website die alleen voor leden toegankelijk zijn. U kunt dan bijvoorbeeld ook de digitale bestanden van het blad Psoriasis downloaden.

Jongeren gezocht voor onderzoek

In het Erasmus MC – Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam start een onderzoek naar Face IT voor jongeren. Dit is een in Engeland ontwikkelde online interventie voor jongeren met een zichtbare aandoening, zoals psoriasis. Je kunt thuis vanachter je eigen computer deze online interventie volgen. Face IT voor jongeren bestaat uit acht sessies, waarvan zeven wekelijkse sessies en één opfrissessie. Doel is om met informatie, afbeeldingen, video’s, invuloefeningen en quizzen de emotionele weerbaarheid van jongeren met een zichtbare aandoening te verbeteren.
De interventie is geschikt voor jongeren tussen de twaalf en achttien jaar. Deelname aan het onderzoek houdt in dat je een aantal vragenlijsten invult, de online interventie volgt en deelneemt aan een interview. Interesse? Of wil je meer informatie? Mail dan naar: face.it.voor.jongeren@erasmusmc.nl. Of bel 010-7037251. Als dank voor jouw deelname ontvang je een cadeaubon van bol.com ter waarde van € 10,-.
Meer informatie vind je op ypfaceit.co.uk (Nederlandse website is in ontwikkeling).

Enquête over de Studietool

Enquête over de Studietool

In samenwerking met diverse andere organisaties heeft de PVN de Studietool ontwikkeld. Deze online tool vertelt docenten en medestudenten kort en duidelijk wat het inhoudt om jouw chronische aandoening, in dit geval psoriasis, te hebben en wat de gevolgen ervan zijn voor het studeren. Heb jij ook gebruikgemaakt van deze tool? Hopelijk wil je dan meewerken aan een enquête. Door de ervaringen van jou en anderen te bundelen, ontstaat er meer inzicht in het gebruik van het programma. En mogelijk heb je tips voor verbeteringen. Het beantwoorden van de vragenlijst duurt niet meer dan vijf minuten. Jouw respons wordt zeer op prijs gesteld.

Klik hier voor de vragenlijst.

Arbeidsparticipatietool en Studietool

(Blijven) werken met psoriasis kan lastig zijn. Vaak weten werkgevers, leidinggevenden en collega’s (bijna) niets van uw aandoening. Dat kan leiden tot communicatiestoornissen, foute verwachtingen, vooroordelen, enzovoort. De digitale Arbeidsparticipatietool biedt (potentiële) werknemers met psoriasis veel informatie en adviezen over aan het werk blijven of komen. Er is ook een gedeelte waar werkgevers, leidinggevenden en collega’s informatie vinden over de huidaandoening en de gevolgen daarvan. Als ze op uw werk op de hoogte zijn van uw klachten, kan er gezamenlijk naar oplossingen worden gezocht om mogelijke problemen aan te pakken. Klik hier voor de Arbeidsparticipatietool.

Ook studeren met psoriasis kan lastig zijn, zeker als docenten, studiebegeleiders/decanen en medestudenten niet (goed) weten wat de aandoening inhoudt. Dit kan er zelfs toe leiden dat je een studieachterstand opbouwt of moet stoppen met je studie. De digitale Studietool maakt duidelijk hoe je met psoriasis kunt (blijven) studeren. Er is een apart gedeelte voor docenten, medestudenten en studiebegeleiders/decanen. Zij vinden daar informatie over psoriasis en de gevolgen daarvan voor de studie. Deel deze informatie en kom samen tot oplossingen voor problemen als studievertraging of studie-uitval.

Klik hier voor de Studietool.

 

Naheffing eigen risico

Patiënten krijgen soms te maken met een rekening voor het eigen risico van het vorige jaar terwijl de behandeling in het huidige kalenderjaar heeft plaatsgevonden. Deze naheffing roept bij veel mensen vragen op. Moet ik het eigen risico van vorig jaar alsnog betalen? En waarom eigenlijk? Op www.zorgwijzer.nl staat uitgelegd waarom bij een doorlopende behandeling een naheffing van het eigen risico van toepassing kan zijn. Klik hier om direct naar deze uitleg te gaan.

Bewustwordingscampagne – Ga voor een psoriasishuid die goed voelt

Resultaten van de wereldwijde CLEAR-enquête laten zien dat ruim de helft van de Nederlandse psoriasispatiënten een zware emotionele last ervaart van zijn ziekte, maar hier nauwelijks over praat met de arts. Daarom lanceert farmaceutisch bedrijf Novartis de bewustwordingscampagne “Psoriasis – Ga voor een huid die goed voelt”. De campagne wordt ondersteund door het Huidfonds, de Psoriasis Vereniging Nederland (PVN) en de Psoriasis Federatie Nederland (PFN).

Novartis ontwikkelt innovatieve geneesmiddelen om de kwaliteit van leven te verbeteren en de levensduur te verlengen. Daarnaast biedt de farmaceut voorlichting aan patiënten. Het hart van deze bewustwordingscampagne is www.psoriasishuid.nl. Hier vinden mensen uitgebreide informatie over de ziekte, de behandelmethoden en een “praatsupport” (vragenlijst), zodat ze beter kunnen aangeven hoe zij zich voelen. Doel is patiënten gemakkelijker in gesprek te laten gaan met hun behandelaars, zodat ze eerlijk hun verhaal delen en vervolgens samen bepalen welke behandeling past. Ook laten drie psoriasispatiënten in video-interviews zien hoe hun dagelijks leven wordt bepaald door de ziekte. Ze geven antwoord op taboedoorbrekende vragen, waaruit blijkt hoe ze zich écht voelen en wat ze daaraan doen.

De CLEAR-enquête, geïnitieerd en gesponsord door Novartis, werd ondersteund door een onderzoekscommissie van medische experts uit de hele wereld. Met 8338 deelnemers is dit het grootste wereldwijde onderzoek ooit uitgevoerd onder mensen met psoriasis. De resultaten laten zien dat psoriasis ernstige gevolgen kan hebben voor patiënten. Zo heeft 43% het idee dat psoriasis effect heeft op vroegere of huidige relaties, kan 61% niet slapen vanwege de psoriasis en is 88% zelfbewust of heeft schaamtegevoelens bij het ondernemen van activiteiten.

Advieslijn Nationale Zorgnummer

Advieslijn Nationale Zorgnummer

 ‘Met wie heeft u een appeltje te schillen?’ Onder die titel is op 14 maart een actie gestart van het Nationale Zorgnummer, dé advieslijn voor mensen die zorg of ondersteuning nodig hebben.

Stel, u loopt tegen problemen aan bij uw werkgever vanwege uw aandoening. Of u bent het niet eens met uw zorgverzekeraar over een vergoeding. Of u verschilt met uw arts van mening over de behandeling. Wat doet u dan? Lang niet iedereen weet dat u met vragen of problemen op het gebied van zorg, ondersteuning en participatie terecht kunt bij het Nationale Zorgnummer. Daarom starten de organisaties achter het Nationale Zorgnummer deze actie. Onder het motto ‘Met wie heeft u een appeltje te schillen?’ spoort het Nationale Zorgnummer mensen aan via de website, www.nationalezorgnummer.nl, of telefonisch, 0900-2356780, hun ervaringen te delen. Wie belt of mailt krijgt een deskundig advies van een van de medewerkers. Ook worden alle vragen en meldingen gebruikt voor belangenbehartiging.

Het Nationale Zorgnummer is de gezamenlijke hulp- en meldlijn van Ieder(in), MIND Landelijk Platform Psychische Gezondheid en Patiëntenfederatie Nederland. Dit zijn de koepels van patiënten-, cliënten- en familieorganisaties in Nederland.

Nieuw: website Gewoon Gelijk

Het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking geldt nu ook in Nederland. Wat verandert er? De nieuwe website Gewoon Gelijk legt het uit. Klik hier voor meer informatie

Psoriasisfilm bekroond

De door farmaceutisch bedrijf Celgene geproduceerde film Millefeuilles, die gaat over psoriasis, heeft tijdens het filmfestival van Madrid een prijs ontvangen voor beste actrice. De film is nu ook ingestuurd naar het Short Filmfestival van Nijmegen.

Klik hier om de film te bekijken.

 

Astrid Sibbes vertelt haar verhaal

Mijngezondheidsgids.nl heeft de PVN benaderd voor een ervaringsverhaal over psoriasis. Astrid Sibbes, redacteur en illustrator van het PVN-blad Psoriasis, sprak uitgebreid over haar ervaringen met de huidaandoening. Klik op de foto om haar verhaal te lezen.

astrid-sibbes-2016