Nieuws

Nieuwe vereniging, nieuwe website


De fusie tussen de drie oude psoriasisverenigingen (Psoriasis Vereniging Nederland, Psoriasis Federatie Nederland en Vereniging Psorinovo) is een feit. De nieuwe landelijke vereniging, Psoriasispatiënten Nederland, bestaat officieel sinds 9 augustus 2018.

Met een nieuwe vereniging is het ook tijd om de nieuwe website te presenteren waarop vanaf nu alle berichten die betrekking hebben op psoriasis en de activiteiten van de vereniging en afdelingen zullen worden gepubliceerd.

Deze PVN-website is niet meer actief en wordt verder niet meer onderhouden.

Wij verwijzen u naar onze nieuwe website https://psoriasispatientennederland.nl/

Er is een forum waar u actief aan kunt deelnemen. Als lid van de vereniging kunt u zich hier zelf registreren. Na verificatie krijgt u toegang tot diverse onderdelen van de website die alleen voor leden toegankelijk zijn. U kunt dan bijvoorbeeld ook de digitale bestanden van het blad Psoriasis downloaden.

Naheffing eigen risico

Patiënten krijgen soms te maken met een rekening voor het eigen risico van het vorige jaar terwijl de behandeling in het huidige kalenderjaar heeft plaatsgevonden. Deze naheffing roept bij veel mensen vragen op. Moet ik het eigen risico van vorig jaar alsnog betalen? En waarom eigenlijk? Op www.zorgwijzer.nl staat uitgelegd waarom bij een doorlopende behandeling een naheffing van het eigen risico van toepassing kan zijn. Klik hier om direct naar deze uitleg te gaan.

Bewustwordingscampagne – Ga voor een psoriasishuid die goed voelt

Resultaten van de wereldwijde CLEAR-enquête laten zien dat ruim de helft van de Nederlandse psoriasispatiënten een zware emotionele last ervaart van zijn ziekte, maar hier nauwelijks over praat met de arts. Daarom lanceert farmaceutisch bedrijf Novartis de bewustwordingscampagne “Psoriasis – Ga voor een huid die goed voelt”. De campagne wordt ondersteund door het Huidfonds, de Psoriasis Vereniging Nederland (PVN) en de Psoriasis Federatie Nederland (PFN).

Novartis ontwikkelt innovatieve geneesmiddelen om de kwaliteit van leven te verbeteren en de levensduur te verlengen. Daarnaast biedt de farmaceut voorlichting aan patiënten. Het hart van deze bewustwordingscampagne is www.psoriasishuid.nl. Hier vinden mensen uitgebreide informatie over de ziekte, de behandelmethoden en een “praatsupport” (vragenlijst), zodat ze beter kunnen aangeven hoe zij zich voelen. Doel is patiënten gemakkelijker in gesprek te laten gaan met hun behandelaars, zodat ze eerlijk hun verhaal delen en vervolgens samen bepalen welke behandeling past. Ook laten drie psoriasispatiënten in video-interviews zien hoe hun dagelijks leven wordt bepaald door de ziekte. Ze geven antwoord op taboedoorbrekende vragen, waaruit blijkt hoe ze zich écht voelen en wat ze daaraan doen.

De CLEAR-enquête, geïnitieerd en gesponsord door Novartis, werd ondersteund door een onderzoekscommissie van medische experts uit de hele wereld. Met 8338 deelnemers is dit het grootste wereldwijde onderzoek ooit uitgevoerd onder mensen met psoriasis. De resultaten laten zien dat psoriasis ernstige gevolgen kan hebben voor patiënten. Zo heeft 43% het idee dat psoriasis effect heeft op vroegere of huidige relaties, kan 61% niet slapen vanwege de psoriasis en is 88% zelfbewust of heeft schaamtegevoelens bij het ondernemen van activiteiten.

Advieslijn Nationale Zorgnummer

Advieslijn Nationale Zorgnummer

 ‘Met wie heeft u een appeltje te schillen?’ Onder die titel is op 14 maart een actie gestart van het Nationale Zorgnummer, dé advieslijn voor mensen die zorg of ondersteuning nodig hebben.

Stel, u loopt tegen problemen aan bij uw werkgever vanwege uw aandoening. Of u bent het niet eens met uw zorgverzekeraar over een vergoeding. Of u verschilt met uw arts van mening over de behandeling. Wat doet u dan? Lang niet iedereen weet dat u met vragen of problemen op het gebied van zorg, ondersteuning en participatie terecht kunt bij het Nationale Zorgnummer. Daarom starten de organisaties achter het Nationale Zorgnummer deze actie. Onder het motto ‘Met wie heeft u een appeltje te schillen?’ spoort het Nationale Zorgnummer mensen aan via de website, www.nationalezorgnummer.nl, of telefonisch, 0900-2356780, hun ervaringen te delen. Wie belt of mailt krijgt een deskundig advies van een van de medewerkers. Ook worden alle vragen en meldingen gebruikt voor belangenbehartiging.

Het Nationale Zorgnummer is de gezamenlijke hulp- en meldlijn van Ieder(in), MIND Landelijk Platform Psychische Gezondheid en Patiëntenfederatie Nederland. Dit zijn de koepels van patiënten-, cliënten- en familieorganisaties in Nederland.

Nieuw: website Gewoon Gelijk

Het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking geldt nu ook in Nederland. Wat verandert er? De nieuwe website Gewoon Gelijk legt het uit. Klik hier voor meer informatie

Psoriasisfilm bekroond

De door farmaceutisch bedrijf Celgene geproduceerde film Millefeuilles, die gaat over psoriasis, heeft tijdens het filmfestival van Madrid een prijs ontvangen voor beste actrice. De film is nu ook ingestuurd naar het Short Filmfestival van Nijmegen.

Klik hier om de film te bekijken.

 

Astrid Sibbes vertelt haar verhaal

Mijngezondheidsgids.nl heeft de PVN benaderd voor een ervaringsverhaal over psoriasis. Astrid Sibbes, redacteur en illustrator van het PVN-blad Psoriasis, sprak uitgebreid over haar ervaringen met de huidaandoening. Klik op de foto om haar verhaal te lezen.

astrid-sibbes-2016

 

 

 

 

 

Intentieverklaring fusie getekend

Op zaterdag 29 oktober hield de afdeling Midden Nederland van de Psoriasis Vereniging Nederland (PVN) een bijeenkomst in het St. Antonius Ziekenhuis te Utrecht. ’s Middags gaf dermatoloog R.A. Tupker een lezing over psoriasis en reumatoloog E.J. ter Borg een lezing over artritis psoriatica. Ook werd er een film vertoond over psoriasis, gemaakt door de firma Celgene, en is er een lied gezongen over de huidaandoening. Voor de organisatie is samengewerkt met de afdelingen Noord West Nederland, Zuid West Nederland en Zuid Oost Nederland. De 75 bezoekers waren enthousiast. Het bestuur van Midden Nederland bedankt iedereen die is gekomen en kijkt tevreden terug op deze middag.
Zaterdag 29 oktober, officieel Wereld Psoriasis Dag, was tevens een belangrijke mijlpaal in de geschiedenis van de Nederlandse psoriasisverenigingen: de voorzitters van de PVN, de Psoriasis Federatie Nederland en Vereniging Psorinovo hebben de intentieverklaring getekend voor de fusie tot één grote landelijke psoriasisvereniging in de loop van 2017. Een bijzonder heuglijk feit! In het februarinummer van Psoriasis wordt hier uitgebreid aandacht aan besteed.

img_2125

v.l.n.r.: Marc Oudenhoven, Chris Westerlaken, Vic Asselberghs.

Vaker huidkanker bij sommige behandelingen

Volgens Deense onderzoekers hebben mensen met milde psoriasis een grotere kans op een melanoom en op niet-melanoom huidkanker (grootste groepen zijn het basaalcelcarcinoom en het plaveiselcelcarcinoom). Mensen met ernstige psoriasis of artritis psoriatica hebben alleen meer kans op niet-melanoom huidkanker.

Het verhoogde risico op huidkanker zou veroorzaakt worden door behandelingen die  het afweersysteem onderdrukken, zoals lichttherapie en bepaalde medicijnen, maar eerdere studies naar dit verband leverden wisselende conclusies op.

De onderzoekers bestudeerden de gegevens van ruim 5,5 miljoen Deense volwassenen. Uit hun analyse komt een (mild) verhoogd risico op huidkanker naar voren. Alertheid is op zijn plaats wanneer mensen langdurig met lichttherapie of afweer ondrukkende medicijnen worden behandeld. De resultaten zijn gepubliceerd in het augustusnummer van de Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology.

Volgens Huidarts.com, de website van dermatoloog David Njoo, komt uit deze studie naar voren dat niet de aandoening maar de behandelingen kunnen leiden tot het ontwikkelen van huidkanker. Huidarts.com benadrukt het belang om naast de voorgeschreven behandeling geen andere dingen te doen die de afweer remmen, zoals extra zonnen of onder de zonnebank gaan.

Bron: Huidarts.com

Verhoogd risico op hart- en vaatziekten

Van zowel psoriasis als van diabetes is bekend dat patiënten een verhoogd risico op hart- en vaatziekten hebben. Maar hoe verhouden die risico’s zich tot elkaar? Wetenschappers uit Texas hebben onlangs de kransslagvaten van mensen met psoriasis, mensen met diabetes en een gezonde controlegroep in beeld gebracht. Aan het onderzoek namen 387 proefpersonen deel, verdeeld over drie groepen: mensen met milde tot ernstige psoriasis, mensen met diabetes type 2 en mensen zonder psoriasis, diabetes of een andere ontstekingsziekte. De gemiddelde leeftijd was 51 jaar. Er deden ongeveer net zoveel mannen als vrouwen mee. Bij alle proefpersonen werd een scan van het hart gemaakt, waarop ook de bloedvaten in beeld werden gebracht. Op basis van de scans werd voor alle deelnemers de Agatston-score berekend. Dit is een maat voor de ernst van aderverkalking (dichtgeslibde bloedvaten van het hart).

Mensen met psoriasis bleken net als mensen met diabetes vijf keer zo vaak ernstige aderverkalking te hebben in vergelijking met de controlegroep. De onderzoekers concluderen dat beide patiëntengroepen een gelijkwaardig risico op het ontwikkelen van hart- en vaatziekten hebben. Dus lopen ook mensen met psoriasis op relatief jonge leeftijd rond met aderverkalking. Volgens de onderzoekers moet risicoscreening bij mensen met psoriasis eerder plaatsvinden. Als iemand met psoriasis andere risicofactoren voor hart- en vaatziekten heeft, moeten deze fanatieker worden bestreden.

De resultaten zijn gepubliceerd in de online uitgave van JAMA Dermatology op 24 augustus jl.

Bron: Huidarts.com