Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek

Een netwerk van patiënten en onderzoekers

Binnen het project Partners in Onderzoek werken de Psoriasis Vereniging Nederland (PVN) en Stichting ReumaZorg Nederland (RZN) samen om patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek te waarborgen.

Wat is patiëntenparticipatie?

Patiëntenparticipatie betekent dat patiënten deelnemen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek naar hun ziekte/aandoening, niet als proefpersoon maar als lid van een onderzoeksteam. Patiënten zijn actief betrokken bij het onderzoek, en wel in een zo vroeg mogelijk stadium en op basis van gelijkwaardigheid tussen onderzoekers en patiënten. Patiëntenparticipatie vindt al regelmatig plaats, maar is nog lang niet standaard. Doel van het project Partners in Onderzoek is om patiëntenparticipatie te waarborgen, een vaste plek te geven binnen het medisch-wetenschappelijk onderzoek.

Waarom is patiëntenparticipatie zo belangrijk?

Er bestaan tal van goede redenen voor patiëntenparticipatie. Zo vult de ervaringsdeskundigheid van de patiënt de expertise van de onderzoeker aan, wat bevorderlijk is voor de kwaliteit van het onderzoek. Ook zorgt de inbreng van de patiënt ervoor dat de kans op financiering van een onderzoeksproject toeneemt. Verder is het zo dat het draagvlak onder patiënten groter is als zij zelf actief een bijdrage hebben kunnen leveren aan een onderzoek, waardoor er uiteindelijk een grotere kans is op implementatie in de gezondheidszorg.

Onderzoeksfases

Patiënten kunnen in verschillende fases van het onderzoek een actieve rol spelen

onderzoeksfase

Bij het identificeren van onderwerpen kan de patiënt bijvoorbeeld suggesties aandragen die voor patiënten van belang zijn, maar ook projectaanvragen beoordelen op relevantie.
Prioriteiten stellen betekent het rangschikken van thema’s op volgorde van relevantie, kwaliteit en patiëntenperspectief.
De onderzoeksvraag: sluit deze voldoende aan bij de doelstelling die oorspronkelijk was geformuleerd? Als onderzoekspartner kan de patiënt suggesties aandragen en aanvullingen geven.
Beoordeling van het onderzoeksontwerp houdt in dat de patiënt meedenkt over de haalbaarheid van het onderzoek. Geeft de opzet van het onderzoek antwoord op de vraagstelling? En hoe worden de resultaten straks verspreid? Is er al nagedacht over de implementatie van de onderzoeksuitkomst in de zorg voor patiënten?
Bij het uitvoeren van het onderzoek draait het onder andere om het helpen werven van deelnemers en de voorlichting aan potentiële deelnemers (voorafgaand aan, tijdens en na afloop van het onderzoek). Is de voorlichting in begrijpelijke taal opgesteld? Verder: het afnemen van interviews, het monitoren van het onderzoek (erop letten dat het patiëntenperspectief voldoende aandacht krijgt).
Analyseren en interpreteren komt neer op het feedback geven op de analyse van de onderzoeksresultaten, maar ook op de mogelijkheid om aan te geven welke resultaten voor patiënten belangrijk zijn.
Informatie verspreiden betekent bijvoorbeeld ervoor zorgen dat de belangrijkste uitkomsten in begrijpelijke taal worden verspreid. Ook kun je als patiënt een communicatieplan helpen opstellen en uitvoeren, en gedurende het onderzoek de achterban (bijvoorbeeld de patiëntenvereniging) op de hoogte houden.
Bij de invoering/implementatie van de vernieuwing (= wat de onderzoeksresultaten uiteindelijk hebben opgeleverd) moeten de patiënten of zorgverleners als uitgangspunt worden genomen. Als participerende patiënt kun je de resultaten helpen vertalen naar toepassingen voor patiënten of hun organisaties.
Evalueren is leren van het proces waarin je een rol had als patiëntenvertegenwoordiger. Heeft het onderzoek voldoende antwoord gegeven op de gestelde vragen? Is de inbreng van de patiënt voldoende meegenomen en op welke punten kan het in de toekomst beter? Zijn er punten over het hoofd gezien? Is vervolgonderzoek zinvol en zo ja, in welke richting en onder welke voorwaarden?

Mate van inbreng

De mate waarin een patiënt een bijdrage levert aan een medisch-wetenschappelijk onderzoek kan verschillen. Dit wordt weergegeven aan de hand van de participatieladder.
participatieladden

Hoe hoger op de ladder, hoe groter de inbreng van de patiënt. Maar dat wil nog niet zeggen dat de patiënt per se hoog op de ladder moet participeren. Het ene onderzoek leent zich daar beter voor dan het andere. Bovendien kan de patiënt zelf bepalen op welk niveau hij of zij wil deelnemen aan een onderzoek. Overigens kan een patiënt op meerdere niveaus deelnemen aan een en hetzelfde onderzoek. Het maakt in principe niet uit op welk niveau de patiënt een bijdrage levert: als patiënten en onderzoekers maar duidelijk met elkaar communiceren over elkaars rollen en verwachtingen.

Achtergrond en doel project

In Nederland maken patiënten steeds vaker deel uit van een onderzoeksteam. Dankzij hun ervaringsdeskundigheid sluit het uiteindelijke onderzoek beter aan bij de behoeften, prioriteiten en problemen van patiënten. De inbreng van patiënten heeft dan ook duidelijk meerwaarde.

Onderzoek dat beter aansluit bij het perspectief van patiënten zal uiteindelijk ook de kwaliteit van de zorg en de maatschappelijke participatie van patiënten bevorderen. Bovendien stimuleert het de communicatie en samenwerking tussen onderzoekers en patiënten, waardoor op termijn de kloof tussen wetenschap en patiënt kleiner wordt.

Na twee succesvolle proefprojecten, uitgevoerd door de PVN en de toenmalige Reumapatiëntenbond, heeft Fonds PGO subsidie verstrekt om een netwerk van onderzoekers en patiënten te realiseren. Voor dit project werken de PVN en de Stichting ReumaZorg Nederland nauw samen. Doel van het project is om in de periode 2012-2015 een landelijk netwerk van onderzoekspartners (patiënten die participeren in wetenschappelijk onderzoek) en onderzoekers op te zetten, waardoor het patiëntenperspectief in wetenschappelijk reuma- en dermatologisch onderzoek gewaarborgd wordt. In dit project wordt niet alleen aandacht besteed aan de scholing van patiënten tot onderzoekspartners, maar ook aan de voorlichting aan onderzoekers over patiëntenparticipatie. Daarnaast worden onderzoekers en patiënten met elkaar in contact gebracht. Ten slotte wordt er met onderzoekers en onderzoekspartners samen gekeken naar de wijze waarop de verankering plaats moet vinden. Hierbij vindt ook afstemming plaats met andere partijen, waaronder het Reumafonds.

Samenwerkende organisaties

Als landelijke patiëntenvereniging van en voor mensen met psoriasis is de PVN actief op de volgende gebieden:

  • Kennis verspreiden;
  • Zelfzorgmanagement bevorderen;
  • Meepraten en -beslissen;
  • Onderzoek en ontwikkeling stimuleren;
  • Samenwerken;
  • Belangenbehartiging;
  • Lotgenotencontact.

Trainingen

Voor het project worden trainingen gegeven aan zowel onderzoekers als patiënten.
Data en informatie over de trainingen vindt u hieronder.

Tweedaagse training voor patiënten

Stichting Tools organiseert tweedaagse trainingen voor mensen die als onderzoekspartner een bijdrage willen leveren aan wetenschappelijk onderzoek. Tijdens deze training leert de patiënt hoe je kunt participeren en in welke fases van het onderzoek. Daarnaast kom je als deelnemer aan deze training te weten met welke blik onderzoekers naar onderzoek kijken en wat er zoal komt kijken bij het schrijven van een onderzoeksvoorstel.
De eerstvolgende tweedaagse training vindt eind september of begin oktober plaats. Zodra de datum definitief is, wordt deze op de website geplaatst.

Hebt u vragen over deze training, klik dan hier.

Masterclasses voor onderzoekers

Stichting Tools organiseert ook masterclasses voor onderzoekers die meer willen weten over de praktische aspecten van het werken met onderzoekspartners. De masterclasses worden gegeven aan kleine groepen onderzoekers. Er is een masterclass voor beginnende onderzoekers en één voor meer ervaren onderzoekers.
Vragen over de masterclasses? Klik dan hier.

Deelname door patiënten

Hebt u psoriasis of artritis psoriatica? En vindt u het belangrijk om als patiënt bij te dragen aan wetenschappelijk onderzoek naar uw aandoening? Wilt u bovendien dat wetenschappelijk onderzoek beter aansluit bij uw beleving als patiënt? U kunt een verschil maken door mee te denken in wetenschappelijk onderzoek!

Hebt u vragen, bijvoorbeeld over mogelijke deelname aan onderzoek, over de vaardigheden waarover u moet beschikken of over de tijdsbesteding? Klik dan hier om contact op te nemen met de projectleider.

Deelname door onderzoekers

Hebt u nog geen kennisgemaakt met patiëntenparticipatie en bent u nieuwsgierig naar de aanpak? Met al uw vragen kunt u terecht bij de projectleider. Klik hier.

Download hier de folder  Meepraten over onderzoek

Download hier de folder Patiëntenparticipatie in reuma- en psoriasis onderzoek

Nieuwsbrieven:

Nieuwsbrief juni 2015.Patientenparticipatie

Nieuwsbrief september 2014.Patientenparticipatie

Nieuwsbrief Patientenparticipatie maart 2014

Nieuwsbrief 3 2014.Patientenparticipatie. (1)

Nieuwsbrief 2 2014.Patientenparticipatie

Patientenparticipatie in wetenschappelijk reumaonderzoek

Invloed uitoefenen op onderzoek

Patiënten participatie is heel zinvol

Nieuwsbrief juli 2016.Patientenparticipatie